Una visión reveladora

tvcercaNos escribe Diana Fandiño, y nos cuenta una historia que tanto conocemos, pero que se repite una y otra vez: Una madre, que a partir de los problemas de visión de su hija, comienza el recorrido en busca de diagnóstico y tratamiento para la niña, y también para su esposo.

“Hola. Quiero compartir con ustedes un poquito de mi historia, es algo parecida a la de casi todos, ahí les va. Conocí a mi esposo en un hospital porque tanto él como yo teníamos a dos seres queridos en “hospedados” allí; él tenia a su hermana y yo a mi mamá. Este fue un motivo para unirnos y empezar nuestra hermosa historia.

Un año después nos enteramos que venía en camino una hermosa princesa SARA, quien es una niña hermosa y muy inteligente. Nació muy grande realmente, midió 52 cm y peso 3700 gramos, fue un parto normal. Mi esposo me cuenta que cuando se enteró de mi embarazo pedía a Dios que no naciera con una enfermedad que él sabía que padecía, pero que realmente no se acordaba del nombre, pues cuando se enteró de ella era muy niño y no había tanto avance de la ciencia. Mi hermosa princesa creció muy rápido, bueno mi pequeña princesa, pero grande en estatura, empezó su etapa de crecimiento, por ende al año debería “aprender a caminar” dicen los médicos, pero no bastaron 3 meses más para que mi hermosa princesa diera sus primeros pasos. En su cuerpito veía rasgos de mi esposo dedos muy alargados, pie plano ojos grandes, bueno “algo normal”, obvio, pues es el papá.

La llevamos con el pediatra y le pregunte que si era normal que mi niña tuviera pie plano a tan solo un añito de vida pues este era muy evidente, además que tenia juanetes, ¿juanetes?, si, como lo leen juanetes a tan solo un año de vida. El médico no le dio importancia a estos síntomas y nos dijo que era normal, que tenía hasta los 5 años para corregirse.

Tiempo después mi princesa empezó a pegarse al televisor para poder “ver bien”. A sus dos años ingresó al jardín en el que le enseñaron que no debía pegarse al televisor, que debía sentarse a una distancia considerable. Recuerdo tanto el día que me dijo – mami llévame al doctor de los ojos porque yo no veo bien- fue algo que me rompió el corazón. Le hice caso a mi princesa y la llevé con el oftalmólogo quien me dijo: “Señora no se que tiene la niña es algo muy raro que le veo en los ojos y me da tristeza concretarle que con esa cara tan hermosa tiene que ponerle lentes con muchísimo aumento”. Quedé atónita y muy triste, pero no podía demostrarle a mi esposo esta tristeza que me embargaba. El se me acercó y me dijo yo le pedí a Dios que mi hija no saliera con la enfermedad que yo tengo pero creo que no me escuchó; esto se lo escuchaba por segunda vez, algo de una enfermedad que tenia pero no recordaba su nombre.

Llegué a mi casa muy triste con la noticia, a contarle a mi familia. Mi mamá me insistió que la llevara a la clínica Barraquer que es una clínica especializada en los ojos, y me decía – Diana hágame caso sáquele la cita a la niña que yo se la pago pero llévela allá, así nos dicen que tiene la niña. Y como donde manda capitán no manda marinero, le hice caso a mi mamá y llevé a mi hija a que la vieran los especialistas y estudiantes de la clínica Barraquer.

La vio el oftalmólogo, y la pasaron al optómetra, con alla se encontraba un estudiante quien la vio y me preguntó – Señora ¿le puedo dilatar la pupila a la niña? Es que veo algo que quiero confirmar. Yo, inocente, le dije -¿qué es eso de dilatar la pupila de mi hija? Nunca había escuchado esos términos y le pregunté ¿qué consecuencias tiene eso? ¿le va a pasar algo malo a mi hija? El médico me dijo, no señora esto no le hará daño es solo para confirmar el diagnóstico, en fin acepte que le “dilataran la pupila” y me confirmo el diagnóstico. Empezó a mirarle las manos y se susurraba al oído con la compañera – es hermoso no lo había visto mira- y ella miraba los ojos de mi hija por los aparatos y le decía – Si hermoso ¿lo vas a presentar?, -Si lo voy a presentar. No supe de qué hablaban hasta que me dijo, señora ¿alguien más de la familia tiene los dedos de las manos así de largos? ¿alguien más tiene las mismas características de la niña? Yo le respondí, si mi esposo pero para mí eso era normal, pues él era el papá. El médico me preguntó ¿Y él está aquí? Yo le dije que estaba afuera, y le pidieron entrar enseguida. Empezaron a hablar y mi esposo le contaba que de niño le habían hecho exámenes en el Club de Leones de Barranquilla y que le habían diagnosticado una enfermedad que la relacionaban con todas estas características que el tenia pero que realmente no se acordaba el nombre de la dichosa enfermedad. Le miraron los ojos le dilataron la pupila y nos sacaron por un momento del consultorio. Cuando volvimos a ingresar miraron los ojos de mi esposo y dijeron: Confirmado señora Diana, señor David, esa enfermedad se llama MARFAN, síndrome MARFAN.

Yo como no sabía nada de este síndrome empecé a preguntar ¿de que se trata? ¿por qué da? ¿qué debo hacer? ¿qué es eso? El médico nos dijo que debamos llevar a la niña en 8 días para mirar si puede ver mejor con lentes de contacto, pues los anteojos tenían mucho aumento.

Ese día llegué a mi casa y por el señor Google me enteré quién era el dichoso MARFAN y qué debía hacer. Indagué, investigué y concluí hay muchas características que ellos dos tienen semejantes, por lo que voy a solicité cita con el médico general. A este le dio como miedo en el momento que le informe que supuestamente la niña padecía de un tal MARFAN, que le solicitaba exámenes del corazón, de los ojos, de la aorta y que me la remitiera con el pediatra;  este no lo dudo y de inmediato me remitió con el pediatra. La pediatra que me vio la niña me dijo que debíamos hacer exámenes de rutina para poder diagnosticar esta enfermedad y la remitió a la genetista. La genetista me dijo que no parecía MARFAN sino EHLERS-DANLOS… Quién sabe que será eso me dije. De nuevo a indagar, investigar, con el señor google, de qué se trata el señor EHLERS-DANLOS.

A la fecha no hemos podido diagnosticar a mi hija porque la genetista exige que mi esposo se realice unos exámenes de rutina para poder diagnosticar a mi hija, pero se me olvidaba contarles que a él no le gusta que hablemos de estos intrusos que llegaron para quedarse en nuestras vidas, y por ello no quiere realizarse los exámenes. Nunca pero nunca, ha ido a un médico; sólo hasta ahora fue al de los ojos por el caso de la niña.

Bueno amigos, otro día les cuento algo más de lo que nos ha sucedido. Estoy a la espera de los exámenes de cardiología para mi hija y a la espera que mi esposo se decida realizarse los suyos.”

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4 respuestas a Una visión reveladora

  1. Marìa Julia dijo:

    Realmente despues de leer este “romàntico” testimonio no me queda otra opciòn màs que pedir que alerten a Diana sobre la posibilidad de su esposo de sufrir de una disecciòn de aorta con final imprevisible. Tanto si tiene Marfan o SED tipo vascular. Es lògico que no quiera saber nada con el Sr. Marfan pero seguramente querrà seguir sabiendo lo que es pasar la vida al lado de sus dos amores. El hecho de que los mèdicos no sepan distinguir en èl los rasgos no significa que èl o Diana no puedan valorar la diferencia entre tratarse o controlarse y vivir o sufrir una muerte sùbita como tantos conocidos nuestros en este medio cibernètico. Hermoso y lleno de semejanzas como dice Gloria con todos los afectados que nos conocimos gracias a las redes sociales , ojàlà sirvan para comunicar la novedad de que David pudo por fin sobreponerse a la famosa “negaciòn” y entre en razones. Tiene todo por ganar. Un saludo a esa familia y que todo sea para bien.,Marìa Julia

  2. Diana Fandiño dijo:

    hola amigos nuevamente les escribo muy contenta, les cuento que mi esposo decidió realizarse los exámenes, ¡gracias a Dios!! pues le han dicho que tiene una hernia inguinal y lo tienen que operar, a razón de esto aprovechó el medico especialista y le envió exámenes de rutina para descartar problemas en el corazón, aunque alguna vez leí que la hernia también hacia parte de este señor MARFAN estoy contenta por que es un paso mas para hacerle seguimiento a nuestro amigo, por otra parte les cuento que hoy llegamos de los exámenes de control de mi hermosa princesa SARA, el eco le salio de maravilla nos dijo la cardiologa – nada por aquí, nada por allá- la válvula mitral se encuentra bien y no se ve la aorta dilatada ni nada que se le parezca, todo salio bien gracias a Dios.

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