Un sueño, un proyecto, una realidad

mini_portada_sobrevivenciasPara estas fiestas MML quiere regalarles una compilación de las entradas del blog las cuales hemos hilado en el libro Sobrevivencias, experiencias de familiares y afectados del Síndrome de Marfan.

Acá les dejamos la presentación:

No parece que fue hace mucho tiempo que comenzamos, conjuntamente con un grupo de madres y afectadas, un proyecto que llamamos Mundo Marfan Latino (MML). Nuestra mayor necesidad era aportar y catalogar contenidos relacionados con el Marfan en español, y poner este material a disposición de los afectados y sus familiares de forma accesible. Una de nuestras herramientas, el Blog de WordPress, se convirtió en un gran pizarrón a través del cual compartir las experiencias de nuestra cotidianidad, y ayudar al desarrollo de una inteligencia colectiva que nos permitiera aprender de la experiencia de otros y compartir nuestros propios aprendizajes.

Tras más de dos años compartiendo vivencias en el blog hemos decidido compilarlas en este libro, con la finalidad de brindar un espejo en el que cada persona con Marfan y cada familiar pueda mirarse, y sobre todo aprender.

Hemos dividido las entradas recopiladas en tres secciones: Vivencias cotidianas, Vivencias quirúrgicas y Vivencias de los padres. En la primera, Josefa Villarrubia (Puerto Rico) Roxana Ybañez (Argentina), Liliana Vega (Colombia), Yessika (Tata) Pérez (Colombia), María Julia Spiritelli (Argentina), Badaman Cortés (España) y Gloria Pino (Venezuela) narran sus experiencias ante el diagnóstico, la vida diaria y los encuentros con otros afectados y sus familias. En la segunda sección, Vivencias quirúrgicas, Maite Álvarez (España), Mario Acosta (Chile), Fernando Álvarez (México), y Badaman Cortés (España) comparten sus historias sobre cómo se enfrentaron y sobrevivieron a sus cirugías. La tercera y última sección la escriben los padres, Judith Carrizo (Argentina), Melixa Mangomé (Puerto Rico), Laura Rosales (Argentina), Félix Piriyú (Paraguay) y Gloria Pino (Venezuela) comparten sus luchas por tener un diagnóstico preciso, sus experiencias al conocer otros padres de afectados, al acompañar a sus hijos en situaciones difíciles que atraviesan durante la infancia, y al afrontar el día que los chicos se van del hogar.

Este libro es como una sinfonía tocada por muchas manos y dirigida desde el corazón por este reto que nos ha tocado vivir, llamado Síndrome de Marfan. Son historias de personas comunes cuyas vidas les han impuesto el desafío de sacar lo mejor de sí, y que en este libro compartimos con ustedes.

Esperamos que las vivencias narradas en el libro sirvan de apoyo y estímulo para muchos afectados y familiares a quienes aún no habíamos llegado,  y que además permitan recolectar fondos tan necesarios para las asociaciones Marfan.

Esta primera versión es preliminar. Queremos mejorarla con ayuda de ustedes. Si encuentran erratas o tienen sugerencias nos pueden enviar sus comentarios a blog,mundomarfan@gmail.com

Actualización 2012-12-31: Desde hoy está disponible la versión final para descarga y visualización y también la opción de adquirir el libro en formato físico a través de Internet:

Ir a la página del libro.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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Una respuesta a Un sueño, un proyecto, una realidad

  1. Carola Quiroz. dijo:

    Felcidades por dicho logro, una excelente ayuda para nosotros los afectados, nuestros familares y los padres de los niños que aún comienzan a dar sus primeras luchas con este… “Nuestro Amigo” Marfán.

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