Red de Apoyo Marfan Colombia

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red_apoyo_marfan_colombiaEsta semana ha visto la luz lo que quiere ser el primer paso hacia un objetivo mayor: la Fundación Marfan Colombia. Ese comienzo se llama Red de Apoyo Marfan Colombia, y viene auspiciado por la colaboración y el trabajo de tres afectadas muy comprometidas: Tata Perez, Liliana Vega y Yurley Andreina.

En un comunicado recibido en nuestra redacción 😉 la red de apoyo nos comunica sus objetivos:

  • Dar a conocer la existencia de síndrome Marfan a la población en general y al personal médico, a través de los medios de comunicación.
  • Ofrecer un acompañamiento psicológico y/o afectivo al paciente con Marfan y su entorno familiar.
  • Constituir una red de apoyo de afectados, profesionales, laboratorios, instituciones y/o fundaciones que respalden las iniciativas del grupo dentro del área metropolitana de Bucaramanga, para luego expandirlo a nivel departamental y nacional.

La idea es bien sencilla, pero muy poderosa. Sigue la nota:

La red de apoyo nace como un medio de ayuda y acompañamiento psicológico y afectivo para las personas que tengan que realizarse exámenes en los centros de atención médica del área metropolitana de Bucaramanga, buscando así en un futuro poder prestar servicio a nivel nacional y departamental.

Nuestro primer paso es construir la red contactando a nivel departamental y nacional toda persona que tenga el síndrome marfan y su entorno (amigos y familiares)para que posteriormente pueda hacer uso de nuestra ayuda en Bucaramanga en caso de necesidad.

Las personas contactadas pueden a su vez ser multiplicadores de la iniciativa en su lugar de origen, trenzando así una red de apoyo mayor que permita el surgimiento de la Fundación Marfan Colombia.

 Como veis, no se necesitan grandes propósitos, sino ganas de hacer las cosas y de ayudar, empezando por lo más cercano, nuestro entorno.

En Mundo Marfan Latino nos sentimos felices y muy orgullosos por este nacimiento y esperamos verlo crecer fuerte y por muchos años, porque hacen falta más iniciativas como esta para informar y acompañar a los afectados en toda Latinoamérica.

Grupo en Facebook: Red de Apoyo Marfan Colombia

19 comentarios en “Red de Apoyo Marfan Colombia”

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  4. Buenos dias, tengo una hija de 7 años a quien hace poco le diagnosticaron síndrome de marcan y me gustaría saber que acompañamiento brindan ustedes o que podemos hacer. Vivimos en Bogota. Mil gracias. Quedo atenta a su respuesta.

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  5. buenos días vivo en bogota tengo una hija de 5 años le diagnosticaron síndrome de marfan estoy desorientada asustada quisiera su apoyo muchas gracias

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  7. buenas noches, trabajo en un municipio de cundinamarca y hemos encontrado una familia cuyos 11 miembros tienen sindrome de marfan, nos preocupa que nunca han recibido atencion especifica para este, y debido a ello por un lado debido a las complicaciones propias de la enfermedad han muerto dos de sus miembros y por otro lado no tienen ningun ingreso ya que el sindrome los ha discapacitado a la mayoria de ellos, nos interesa conocer como pueden recibir ayuda y que podemos hacer. por favor cualquier comunicacion a mi correo mapipusa1410@gmail.com

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  9. Buenas tardes:Quisiera saber si es solo a nivel de Bucaramanga o si en Bogotá, también hay algún tipo de Asociación? Me he documentado muy bien en cuanto a las leyes de nuestro País (Colombia) que cubren los Derechos que tiene las personas diagnosticadas con Enfermedades Huérfanas o raras y por ende sus grandes beneficios, los cuales por desconocimiento general, estas personas no hacen uso adecuado para hacer valer esos derechos y me gustaría compartirles esa información. En mi caso tengo a mi hijo de 14 años diagnosticado y gracias a esa documentación, he logrado unos valiosos beneficios y atención prioritaria en mi EPS, teniendo como respaldo la Superintendencia de Salud, entidad que me ha apoyado de manera muy eficiente y oportuna en los casos en que mi EPS me ha negado algunos servicios o exámenes especializados. Sin embargo gracias a Dios primero que todo y estas leyes existentes hemos podido realizar todo lo necesario hasta ahora para mejorar la calidad de vida de mi hijo y hacer más llevadero este síndrome, que por supuesto implica muchos sacrificios, mucha voluntad y sobre todo mucho amor, para poder salir adelante en todo los procesos que a meritan su condición y por supuesto para hacer visible nuestra realidad. Quienes estén interesado,me pueden contactar al correo: eccasallas@yahoo.com.

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  10. Buenos días.., yo también tengo el síndrome de marfan, llevo 4 cirugías y en septiembre, tengo otra, quisiera tener contacto con uds y espero pronta respuesta.., gracias y que Dios los bendiga.

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  11. Buenas noches
    A mi hijo hace poco le diagnosticaron el síndrome de marcan después de muchos años luchando con la eps y la verdad no es por antecedentes familiares no conozco nada de el tema y la eps no muestra agilidad en el proceso que puedo hacer estoy desesperada

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