Lecciones aprendidas

A tus hijos ARSSabemos que muchos de quienes leen nuestra líneas semana a semana, son padres ávidos de información y lineamientos sobre cómo manejar ciertas aspectos con sus hijos afectados. Justo esta semana, en el Muro de Marfan México, nos conseguimos con una preciosa reflexión sobre esos cambios, y en ocasiones, renuncias que debemos hacer en lo que se refiere a la actividad física. Alfredo Ramírez Sirgo, afectado y padre de dos espigadas niñas, escribió esta nota, que quisimos compartir con ustedes.

Hola a todos, hace algunos días estuve platicando con mis hijas de los cuidados que deben de tener en su vida como pacientes con Síndrome de Marfan, de como se deben de dejar a un lado los deportes de contacto, los bailes agotadores, las actividades que demanden un esfuerzo físico importante, etc., todo producto de la negativa por mi parte de darles permiso para ir a practicar el baile en una academia, y me asaltaron con muchas preguntas, pero no fue tanto por la razón de la negativa del permiso, eso ya lo comprendieron a base de mucho dialogo e información de la enfermedad que padecemos, las preguntas fueron hacia mi, hacia como le había hecho Yo para dejar el Basquet, el rappel, el baile, la bicicleta y todas las demás cosas que hacia antes de mi operación.

Les explique que a veces se tienen que cambiar los hábitos y las costumbres de las personas por distintas razones, pero en mi caso, fue porque así tenia que ser, porque con la operación que me hicieron, mi corazón ya no podría trabajar como antes, que ya estaba lastimado y que habría que cuidarlo mucho, que ya no podía jugar basquetbol por los golpes y los saltos, y que a veces no nos gustan esos cambios, pero también les dije que todo cambio es bueno y que las cosas pasaban por algo.

También les dije que todos los casos no son iguales, que depende del grado de afectación que se tenga en nuestros cuerpos y organismos por el Síndrome, pues así seria el tratamiento y la forma de vida que se tendría que llevar, que hay muchos pacientes que llevan vidas mas activas y que otros como Yo, pues nos llevamos la vida con mas calmaNo me había puesto a pensar en lo mucho que he cambiado mis hábitos y actividades, en todo lo que he dejado, pero tampoco me había puesto a pensar en todo lo que he descubierto, las nuevas maneras de disfrutar la vida, con libros, documentales, juegos de mesa, con bailes y deportes, pero ahora como espectador, no como protagonista, la satisfacción de compartir lo que sabes con alguien mas (como con el basquetbol), el tener el tiempo de escribir estas lineas y muchas otras mas, aprendí a mesurarme en lo que hago y no ser tan temerario, las cosas ya no son como antes, ya no estoy solo…En fin, el hombre es capaz de adaptarse a todo, es cuestión de voluntad solamente y de ingenio claro está, se pueden descubrir muchas cosas mas sin tener que llevar todas las actividades que nos gustan al plano físico, se puede vivir tranquilo, se puede vivir plenamente, se puede vivir feliz y en paz.
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