Hermandad

No creo que Marfan sea una bendición ni una suerte, respeto a quien piense de esa manera pero no es mi experiencia. Claro está que eso no significa que yo permita que Marfan me amargue la vida, simplemente que me hubiera gustado nacer sin Marfan, pero dadas las circunstancias es cuestión de adaptarse, de aprender a vivir con ello y sacar provecho de algunas oportunidades que esto nos presenta. Una de ellas, la mejor para mí, es conocer virtual o personalmente, a un montón de gente linda que me acompaña en este camino: mis hermanos.
Mi experiencia cuando fui a la reunión de SIMA fue extraordinaria, de verdad que sentí que había conseguido mi lugar en el mundo, y no hablo de un lugar geográfico, hablo de un grupo de personas que saben por experiencia de lo que hablas cuando dices: médico, hospital, cirugía. Como psicólogo he leído y estudiado sobre la estructura, funcionamiento y utilidades de los grupos de apoyo, pero vivirlo en persona, sentir la hermandad por encima de las diferencias de raza o cultura, es algo que no tiene precio.

El siglo XX nos dejó de regalo la red Internet y en ella, en el siglo XXI hemos vivido la experiencia de las redes sociales. Estas nos han permitido eliminar las distancias para hermanarnos a lo largo y ancho del mundo hispano. Creo que una de las demostraciones más hermosas y recientes, fue la cirugía y recuperación de nuestra querida Liliana Vega. Seguimos con atención su cirugía y pudimos brindar apoyo a su hermana Marcela, quien además nos tuvo al tanto de su evolución a través de estas redes.

Me atrevería a decir, además, que semanalmente conocemos nuevos padres, familiares y afectados, que encuentran en el Chat Marfan y las páginas de los grupos y asociaciones, un espacio para expresar sus preocupaciones y recibir orientación y apoyo; que es bastante cuando se trata de una enfermedad poco frecuente. Después de mi primera cirugía me surgió la inquietud de contactar personas con Marfan, sin embargo la ausencia de una asociación en mi país hizo que esto no fuera posible hasta el 2010, cuando Facebook me llevó hasta el grupo de Hispanos con Síndrome de Marfan. Recuerdo vívidamente la emoción que sentí cuando “conocí” a Josefa Villarrubia.

Hoy solo quiero darles las gracias por estar allí, por sus comentarios, por sus consejos, por su hermandad. Ustedes hacen de mi vida algo mejor.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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4 respuestas a Hermandad

  1. María Julia dijo:

    Querida Gloria, me tomas siempre con mis domingos particularmente emotivos, me tomas con mis defensas cansadas, me tomas casi del subsuelo y me arrimas tu mano fraternal y cálida para conectarme a la vida que por distintas circunstancias me es escatimada muy a pesar nuestro. Como muy bien dices a todos nos afecta de distinta manera esta patología, en lo que a nosotros concierne la actitud de nuestro hijo no es la mejor, está tambien muy cansado y la parte de la aceptación de su cuerpo cae estrepitosamente cada día. No cuida su cuerpo, no tiene esperanzas y las nuestras no alcanzan. Es mortificante verlo ir por caminos que no elegiriamos para él, como no los elegimos para nosotros cuando recibimos diagnósticos severos. Pero cada uno hace lo que puede. Acá los encontré y me siento apoyada, ya aprendí que no puedo vivir su vida y apenas puedo con la mia. Es muy duro, pero veo que hay situaciones muy complicadas en muchas de nuestras familias. Y entonces pienso que tan despistados no estamos. Seguiremos haciendo lo que los médicos nos han aconsejado “dejenlo fluir, mientras no se pase, pero su límite es muy alto, como él. Toda la familia lo acompaña a su manera, y es el unico consuelo que encontramos. Vivir es un desafío que conlleva un aprendizaje a veces doloroso, pero siempre esperanzador, siempre aparece una luz o tal vez sea una eterna obstinación por apostar a lo positivo. Una vez más te abrazo y a todos los de Mundo Marfan Latino. GRACIAS LILIANA VEGA POR AYUDARNOS CON TU LUCHA A TENER MÁS ESPERANZAS..

    • Querida María Julia, tu eres una de esas personas especiales, apasionada, ávida de aprender que el Marfan me ha regalado. Cada uno de nosotros asume este camino de modo particular; entiendo tu angustia, pero también entiendo que tu solo puedes estar ahí, disponible, pero su vida es de él, nadie mas puede vivirla por él.
      Un gran abrazo amiga, y gracias por tu bellos y consecuentes comentarios en el blog; este espacio que tu ayudas a construir cada domingo

  2. anangel narvaez dijo:

    Hola me gustaria unirme a ustedes necesito un gran apoyo a mi hijo presenta rasgo del sindrome

    • Hola Anangel, dinos de que país eres para poder ponerte en contacto con la Asociación o afectados que estén cerca de ti. Tambien puedes consultar en el libro publicado en nuestra entrada mas reciente una serie de enlaces web sobre Marfan

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