Síndrome de Estocolmo

Retomamos el blog tras las vacaciones con un texto tomado de Facebook de un amigo de este blog que aporta su opinión sobre lo que el denomina “síndrome de Estocolmo” del Marfan. Os dejo con él:

Hola a todos, en días pasados leí las opiniones de algunos acerca de que si padecer el Síndrome de Marfan te hace único o no, que si eres especial o no, que si las características propias del Síndrome te hacen mas fuerte, es decir, te forjan el carácter, o te vuelves mas sensible al entender las limitaciones físicas que pueda presentar alguna persona y cosas asi. Caray, hasta leí alguna vez una opinión de alguien que decía que era la manifestación de un tipo de “Sindrome de Estocolmo” al sentirse víctima y agradecer de alguna manera el tener la enfermedad porque, precisamente, te hace ser “especial y único”.

Comparto la idea de que todos los seres humanos son únicos, también comparto la idea que los sentimientos y actitudes te hacen especial, pero de ninguna manera acepto eso de que “.
.. sufres algún tipo de Síndrome de Estocolmo y te sientes una víctima agradecida por tener marfan…” se me hace tan incongruente y denigrante, pero en fin, ese es solo mi muy particular opinión.

Por otro lado, yo creo firmemente que todas las personas deben de vivir su vida de la mejor manera, practicando y aplicando valores, siendo un ejemplo a seguir, darle sentido a su propia existencia y dejar un legado, pero también creo que si padecen alguna limitación física o fisiológica, ya sea de nacimiento o adquirida por accidente o enfermedad, lejos de lamentarse y preguntarse ¿por que yo? ¿porque a mi?, estas personas deberían de ser objetivas, analizar la situación, tener la cabeza fría y entonces afrontar la situación, con información, asesoría médica y psicológica, apoyo de familiares y amigos, yo creo que lo único que no se puede resolver es la muerte, todo lo demás es tratable de alguna manera.

Lo dice una persona que a sus 37 años ya tiene en su haber una operación de corazón (hace 8 años por un aneurisma en la base de la aorta), sufrió dos neumotorax espontáneos (a los 15 años de edad con 1 mes de diferencia), perdió la visión del ojo derecho totalmente (por complicaciones postoperatorias al implantar lente intraocular por presentar catarata posterior) y en el ojo izquierdo no tiene cristalino por haber sufrido la luxación del mismo, esto arroja que es “legalmente ciego”, problemas de mala circulación entre otras cosas más, esta persona ha enfrentado todo esto con calma, pero nunca solo, ahora vive, practica y enseña valores, trata de ser un ejemplo para otros, hacer que su vida tenga un sentido y dejar un legado, principalmente a sus hijas gemelas de 11 años, las cuales heredaron el Síndrome debido a que su padre lo padece y no sabia (por falta de información) que el gen que muta y transmite la enfermedad es dominante y existía un 50-50 de probabilidades de que lo presentaran.

Así pues, esa es su vida y así la vive, si es especial y también es único, pero porque el así decidió serlo, se los presento, se llama Alfredo Ramirez Sirgo.

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3 respuestas a Síndrome de Estocolmo

  1. yessica villalba dijo:

    Hola sr ramires, tengo un bebe de 2anos y 11 meses le diagnosticaron sindrome marfan hace 8 meses tiene luxacion del cristalino gracias a dios su corazon sta sano el viernes 14 lo operan de su ojito izquierdo. Ya que todo lo ve de serca x el ojo derecho. Quiero preguntar sera posible controlar el crecimiento el casi cumple 3 pero pareciera q stuviera 5 anitos

    • Eduardo dijo:

      Hola, no se si aqui aparezca mi nombre pero soy parte del grupo de personas que hemos vivido con Marfan, y te puedo decir que si se puede controlar el crecimiento y de hecho estan en muy buena edad para eso, solo deben asistir con un endocrinologo, el cual estudiara la talla aproximada que alcanzara y en base a estos datos podran decidir el tratamiento, por que como dato te puedo decir que no por tener marfan es obligatorio que mida dos metros o mas, simplemente tendra una talla mas desarrollada con respecto a la familia o incluso no presentar esa caracteristica, ya que casi nadie presenta todas las caracteristicas propias del sindrome. Espero les haya beneficiado en algo.

    • Hola Yessica, entiendo que hay algunos médicos que en la pre-adolescencia indican tratamientos hormonales para parar el crecimiento. Muy particularmente, y con mucho respeto le digo que la altura es uno de nuestros males menores. Me preocupan los tratamientos hormonales por las secuelas que puedan conllevar a futuro, pero también entiendo que sobre todo en la adolescencia, el asunto de la altura es a veces difícil de sobrellevar. Es cuestión de llevarlo un día a la vez….

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