Registro de Enfermedades Raras

Esta semana Nicolás Beltrán, Presidente de SIMA, publicó una convocatoria a participar activamente en el Registro de Enfermedades Raras, de la cual queremos hacernos eco en nuestra entrega de hoy.

El registro forma parte de un proyecto internacional denominado Red Española de Registros para la Investigación de Enfermedades Raras, dirigida y coordinada por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. En este proyecto participan todas las Comunidades Autónomas de España y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entro otras organizaciones.

¿Cómo colaborar?

  • Ayudando en la difusión del Registro de Enfermedades Raras entre todas las personas afectadas por alguna enfermedad rara.
  • Incluyendo el enlace a la página Web del Registro de manera visible en la página Web de su Asociación y entre sus enlaces recomendados.
  • Registrando sus propios datos

 ¿Cuál es la utilidad del Registro?

El Registro de Enfermedades Raras es una excelente herramienta para fomentar la investigación de la Enfermedades Raras y disponer de un registro especifico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.

¿Cómo entrar en contacto?

El enlace de la página Web del Registro es https://registro.raras.isciii.es/ .
Correo electrónico: registro.raras@isciii.es                                              Teléfonos 918222050-918222032.

Esperamos que iniciativas como esta sirvan de ejemplo para incentivar propuestas similares en Latinoamérica.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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