Buenas noticias

ImagenLos días recientes hemos recibido varias buenas nuevas. La primera nos la dio Elvira Montes a través del muro de SIMA en Facebook: Galicia tendrá su propia Unidad Marfan en La Coruña. Según cuenta Elvira, la misma será posible gracias al esfuerzo del Dr. Herrera y su equipo.  Esto es bueno no solo porque nuestros amigos gallegos ya no tendrán que acudir a Madrid o Barcelona a tratarse, sino también porque significa que mayor número de profesionales se están especializando en nuestra afección, y que un mayor número de personas podrán ser diagnosticadas y tratadas. Albricias para los amigos de Galicia!

También recibimos a través de la web de la Fundación Adecco la Guía Ilustrada Diferentes, sobre diversidad y discapacidad. Se trata de un hermoso trabajo de Ángeles Ponce, terapeuta familiar, bellamente ilustrado por Miguel Gallardo. La guía está dirigida a niños entre 4 y 8 años, y a sus padres, cosa que nos alegra muchísimo, pues en más de una ocasión algunas madres nos han pedido material para tratar este punto con sus hijos. Pues bien, ya lo tenemos y con gusto lo compartimos con ustedes.  Son dos archivos pdf que encontrarán al pulsar sobre el nombre de la Guía.

En el día de ayer se llevaron a cabo las elecciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),  siendo elegido como Presidente Juan Carrion Tudela, del equipo “Unidos Podemos Crecer”. Ellos se definen como un equipo de personas que actúan con la única finalidad de buscar soluciones a las verdaderas necesidades de las 3 millones de personas que tienen una enfermedad poco frecuente. Desde Mundo Marfan les deseamos el mayor de los éxitos en este nuevo reto asumido, y ponemos nuestros espacios a sus órdenes para la difusión de sus actividades.

Finalmente, este fin de semana, una buena amiga nos hizo llegar una noticia sobre el primer tratamiento con un medicamento de terapia regenerativa para cartílago articular, realizado en el Hospital USP Dexeus de Barcelona, España. Como entenderán es música para mis rodillas 😉 Ya les escribimos, preguntarles sobre la posibilidad de su aplicación en pacientes con problemas de colágeno, así que ya les contaremos cuando nos respondan. Para leer la noticia completa pinche aquí.

Esperamos seguir compartiéndoles cosas buenas, mientras tanto ¡que tengan feliz semana!

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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Una respuesta a Buenas noticias

  1. María Julia dijo:

    Qué bueno Gloria saber que en el “mientras tanto” muchas manos se mueven y muchos corazones laten en busca de alivio para millones de personas. Y hay otras hadas mágicas que llegan en el momento más oportuno para transmitirnos las buenas nuevas. Un abrazo para todos.¡ALELUYA!!!!!!!!

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