Conócete a ti mismo

Yo vuelvo con el tema de las rodillas. Tres semanas mirando el techo y esta otra que comienza haciendo nido en mi cama, me han vuelto monotemática. Quienes vivimos con Síndrome de Marfan además de ser altos -léase elegantes- tenemos una serie de características que hacen de nuestras articulaciones uno de los mayores puntos débiles. Uno de los factores que nos hacen propensos a los problemas articulares es la escaza masa muscular, así la mayor parte del trabajo al movernos la hacen nuestros huesos y en particular las articulaciones.


¿Qué hacer? Pues lo que siempre decimos: prevención, prevención y prevención a todo nivel. Un diagnóstico temprano permitirá hacer intervenciones integrales, que no solo atiendan lo cardiovascular y lo oftalmológico sino que también prevengan el desarrollo de problemas articulares. El ejercicio físico es vital en este último punto. No hablamos de cualquier tipo de ejercicio, pues no debe ser intensos ni de contacto, y aún siendo de bajo riesgo y baja intensidad, deben diseñarse especialmente para cada persona. Si algo sabemos es que Marfan es tan variado como las más de mil mutaciones que lo originan, por ello los ejercicios indicados para uno no necesariamente serán buenos para otro.
Pero la cosa más importante que debemos tener como centro de nuestra existencia, lo expresó muy claramente Dolors Cabezas, cuando publicamos Prohibido rendirse. Entre sus consejos, que por demás me encantaron porque vienen de su experiencia y de su cariño, dio en el clavo: Escuchar nuestro cuerpo. Les comparto su comentario:

“Yo siempre creí, que no hay enfermedades sino enfermos. Entiéndase como actitud ante una dificultad.
Ante la repetición de la misma frase “eso es del síndrome” por tantos médicos consultados a lo largo de mi vida, que yo entendí como algo que si era propio de mi condición tenía que aprender a sobrellevarlo como pudiera, no me quedó otra que observar cómo funcionaba mi aparato locomotor.
Mi posición es igual que no hay que rendirse!!!! Y hay que observar como “sufrimos” menos en cada caso. Algún indicador podría ser, evitar peso y cambios bruscos de temperatura ayudará a no tener contracturas, escuchar nuestro cuerpo y saber hasta dónde puede llegar cada uno sin forzar. Parar cuando hay que parar. Realizar estiramientos. Revisar el tipo de calzado que nos va mejor para no cargar espalda ni rodillas y quizá parezca una tontería, pero a mi me ha ayudado, hacer movimientos melódicos, es decir evitar que nuestros huesos lleguen antes que la musculatura. Me tenía cansada que la rótula “llegara antes” que el resto y oír “creck” así que intento moverme más armoniosamente.
No sé si ayudará, pero yo lo vivo así.”

Este es un muy buen ejemplo del aforismo griego “Conócete a ti mismo”. Aprender a escuchar nuestro cuerpo, es probablemente el mejor regalo que podamos darnos. Gracias Dolors por recordármelo!

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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4 respuestas a Conócete a ti mismo

  1. badaman dijo:

    Dos buenas luchadoras, un artículo bueno.

  2. cris dijo:

    Este articulo me hizo pensar que si el sindrome de marfan fuese un libro seria “las mil y una noche”..
    Gracias gloria y dolors, un abrazo

  3. María Julia dijo:

    Con motivo de una reumión el nuestro planetario de Palermo en 2008 conocí un hombre que tambien padecía de una enfermedad rara que afectaba las articulaciones. En ese momento intercambiamos folletos, números de celulares y yo además anoté una dirección donde él habia estudiado y se había recibido de profesor de Chi Kung (se escribe de mil maneras) y que fue lo que lo salvó de quedar inválido. Estos ejercicios se usan como precalentamiento en varias disciplinas, pero lo mejor es que ayudan a mantener lubricadas las articulaciones con movimientos ´mínimos. Tengo rutinas copiadas de un programa de TV que ya no pasan titulado “EN BUENA FORMA” que además de dar una clase en la tele promovian la venta de videos para seguir desde nuestras casas esas rutinas. Todos se pueden hacer parados, sentados o acostados (o casi todos) lo comento por si a alguno le puede ayudar porque con las articulaciones pasa algo así como un círculo vicioso, ” no me muevo porque me duele y me duele porque no me muevo” Ojalá encuentren dentro de la variada gama de “terapias” las que puedan colaborar a que llevemos una vida menos “pesada” Los abrazo con todo mi cariño y a seguir buscando que seguro algo encontaremos. MJ

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