Prohibido rendirse

Llevo dos largas semanas de reposo. Al parecer las garantías de mis articulaciones se vencieron justo un poco antes de cumplir los 50. Si bien he pasado por situaciones difíciles antes, esta me ha parecido eterna, quizás porque tengo francas dudas de recuperar plenamente la funcionalidad de mis rodillas. Esta vez me he enfrentado a mi peor pesadilla: la posibilidad de perder mi autonomía e independencia, o al menos parte de ella.

Me he preguntado ¿qué hice mal? Antes de los 30 hice algunas cosas indebidas porque no tenía ni la más remota idea de mi condición. Jugué baloncesto en mi adolescencia, aunque luego realmente no abusé mucho de mis articulaciones. Luego de mi primera cirugía de corazón me mandaron a caminar, y así lo hice, recorría tres kilómetros, cinco días a la semana durante casi siete años, y ahora me dicen que tengo los meniscos y los cartílagos dañados. Me pregunto si los médicos no pueden pensar más allá de su especialización; hacer un esfuercito y verlo a uno con dos brazos y dos piernas, y una cabeza, además del corazón. ¿Será mucho pedir?

El reto sigue siendo el mismo, aprender sobre mi cuerpo, sobre cómo funciona, sobre cómo fortalecer mis músculos para proteger mis articulaciones (lo que queda). Claro, hubiera sido mejor empezar antes, pero ya no puedo ir para atrás, pero quizás tu si, quizás tus hijos si… Mañana empiezo la fisioterapia, y luego deberé caminar media hora tres veces a la semana en la piscina. Los ejercicios en el agua permiten activar la circulación y desarrollar los músculos, amortiguando el impacto en las articulaciones… Así que piscina allá voy.

Aquí estoy, aquí sigo, no hay tregua posible. Pa’ lante es pa’ llá, y pa’ llá voy. Me reinventaré una y otra vez porque está prohibido rendirse.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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8 respuestas a Prohibido rendirse

  1. Roberto dijo:

    Gracias por contar tus experiencias, creo que, los que estamos aprendiendo sobre este sindrome, nos viene bien el leer y escuchar este tipo de cosas para, yo, en este caso como padre, poder llevar mejor a mi hija asta que ella sea mas autonoma
    Gracias Gloria y prohibido rendirse

    • sole dijo:

      claro que si gloria fuerza a seguir peleandola y gracias por compartir tu historia es la mejor manera de aprender sobre nuestro sintoma compartiendo lo que nos pasa prohibido rendirse

  2. Marie dijo:

    “Cada quien aprende de su propia experiencia” es un mito, lo importante también es aprender de las experiencias de los otros¡¡¡
    Pa’lante amiga…si podrás.

  3. Ruth Polonski dijo:

    Querida Gloria, me siento muy identificada contigo, porque estoy con el mismo problema en mis rodillas y no tiene que ver con el Marfan. Te cuento que tbien estuve y estoy padeciendo muchos dolores y me recomendaron un sistema que se llama PRP ( plasma rico en plaquetas ) que se utiliza en temas de rejuvenecimiento. Encontre un medico que lo aplica en rodillas y hombros. Me lo hice hace unos meses, estuve 2 meses sin ningun dolor, pero debido al costo, no lo pude repetir. Recien el proximo viernes me lo aplicaran nuevamente. Cualquier consulta que quieras hacerme, estoy a tu disposicion, deseando que te recuperes muy prontito, un abrazo, Ruth

    • Ruth, sabes que mi traumatóloga me planteó esa posibilidad de ese tratamiento, pero va a estudiar si está indicado en Marfan y en anticoagulados. Podrías preguntarle a tu médico si tiene experiencia en ese sentido? Cuánto cuesta allá? (so me dices el estimado en dólares… mejor) GRACIAS!

  4. CLAUDIA LOPEZ dijo:

    no sabes como te entiendo mi problema son las caderas, tb, tengo apenas 52 y fui aprendiendo a los tumbos, con cirugia de ojos y aorta, FUERZA, DICEN Q LO Q NO TE MATA TE FORTALECE Y ES ASI.
    SE Q HAY COSAS PEORES LO NUESTRO ES DURO PERO HAY Q ARMARSE DE PACIENCIA!!! Y SE SALE ADELANTE, BUENO LO DE LA PILETA VOY A HACERLO, BESITO.

  5. GUADALUPE dijo:

    QUERIDA GLORIA:
    HOY DIOS ME HA ENSEÑADO CUAN BONDADOSO ES CON SUS HIJOS MARFANES AL DOTARLOS DE ESE CORAZÓN TAN GRANDE, EL CUAL NOS DA EL VALOR Y LA FORTALEZA PARA SEGUIR ADELANTE,TE PUEDO ASEGURAR QUE EN ESTE MOMENTO QUE INICIAS TU FISIOTERAPIA DIOS TE ESTA DANDO UN NUEVO CONOCIMIENTO Y UNA NUEVA DESTREZA Y A LA VEZ NOS INVITAS A CONTINUAR EN ESTE CAMINO,HOY TENGO UNA CRISIS EN MI PIEL (TENGO OTRAS CARACTERISTICAS DIFERENTES A LOS DEMAS COMPAÑEROS) Y CREEME QUE AUNQUE SIENTO MUCHO DOLOR,TAMPOCO ME RENDIRE Y ESPERO DIOS NOS SIGA PERMITIENDO CONTINUAR POR MUCHO TIIEMPO JUNTOS APOYANDONOS. GRACIAS Y PA’ LANTE DE LA MANO DE DIOS.

  6. Pingback: Conócete a ti mismo | Mundo Marfan Latino

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