Símbolos

Índalo. Símbolo prehistórico.

Reflexionando estos días sobre las asociaciones y los afectados por enfermedades raras, vi en TV un documental de inquietante título “Cómo empezar una revolución”. No es que ahora queramos derrocar ningún gobierno desde este blog, pero el documental habla sobre cómo resolver pacíficamente problemas que a a nosotros nos pasan. Concretamente hay uno que es común a todos los afectados por una enfermedad rara: la atomización.

Atomización es como se conoce al proceso de desconexión o aislamiento que padecemos al ser nuestras patologías de baja prevalencia y no encontrar en nuestro entorno personas con las que interactuar.

Si algo ha traído Internet y las redes sociales es la posibilidad de esquivar este problema en parte, como ya hemos visto en otros artículos, pero ese es sólo el primer paso, como comentaba hace unas semanas. El paso siguiente es asociarse/congregarse para cambiar las cosas.

La gente suele tener ideas dispares sobre la resolución de un mismo problema. Distintos grados de compromiso, distintas necesidades… Unificar todo eso es difícil, pero posible gracias a los símbolos.

No importa cuan afectado estés o cuan comprometido, si eres parte de algo tu ayuda podrá ser de utilidad, la idea es que no “desconectes” y sigas adelante.

Unas veces los símbolos son personas carismáticas que consiguen formar equipos de trabajo en los que todos confían y a los que uno se presta a ayudar desinteresadamente. Otras veces un logotipo o un color o un acto celebrado periódicamente hace las veces de “pegamento” social. Los afectados de Ehlers-Danlos por ejemplo eligieron la cebra.

Pienso que a los afectados de Marfan (en general), y a los de el resto de enfermedades raras nos hace falta un símbolo que nos aúne y motive para hacernos oír. Puede que sea una carrera el 29 de febrero o quizá un trébol de 4 hojas… o puede que ese símbolo esté aún por aparecer.

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3 respuestas a Símbolos

  1. María Julia dijo:

    Gloria qué magnífica es la mente humana, cómo a partir de una idea se van enhebrando otras y lentamente se van logrando los difíciles cambios en la cultura. Tu idea es un eslabón que nos permitirá ir generando el siguiente que será un paso más adelantado en resolver los “problemas” es así como funciona esto de la acción nace de la necesidad de satisfacer un desequilibrio. Este no es nada más ni nada menos que darle a la vida de los afectados de enfermedades raras el valor que se merece y el tratamiento´prioritario que se merecen, como así también la orientación a las familias y ayudarlas a transitar el camino de la vida con la disposición y confianza que necesitan. En estos días sse hará en Buenos Aires algo también nacido de otra mente que tiende a unir a todos los seres del mundo en unas publicaciones que pretender ser difundidas a todos los niveles para dar a conocer “CONCIENTIZAR SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS”
    Es decir hacer conciente que existen, que son numerosas y que todas están saliendo a la luz y pronto dejarán de ser raras y serán asimiladas como cualquier otra que merece atención, tratamiento prolongado. El trébol de cuatro hojas me encanta. Contá conmigo para esa empresa de la difusión. Participaré en el video contando nuestra historia de vida y llevaré fotos, para dar a conocer, educar, en lo más valioso que tenemos, rescatar la dignidad humana que algunos parecen querer desterrar de esta bendita tierra que habitamos.

  2. Marie dijo:

    Me gusto mucho esta narración. Felicitaciones.

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