Asociaciones para aunar esfuerzos

“La naturaleza adora la sencillez y la unidad” Johannes Kepler

Desde este blog siempre hemos intentado acercaros nuestro sentir, con honestidad, pero siendo optimistas, buscando mostrar el punto de vista positivo en torno a nuestras experiencias. En algunas ocasiones hemos afrontado vivencias muy duras, y estas han servido (quiero creer) para que otros se reflejasen en ellas y se sintiesen menos solos y sacaran partido de lo que otros comparten.

Nuestro camino es el blog, y las redes sociales. Nuestro compromiso no es poco, pero es distinto, y tal vez complementario, al de las asociaciones de afectados. Hoy mi entrada trata sobre ellas.

A lo largo de mi vida, dentro y fuera del Marfan, he tenido la oportunidad (pocas veces el privilegio) de estar en varias asociaciones, grandes y pequeñas. En ellas, casi todas de corte social, he visto más cosas de las que deseé ver, y estas no han sido muy satisfactorias. Hasta hoy, salvo de SIMA, no puedo decir que me sienta completamente orgulloso por su ética o por su claridad de principios, pero el mundo no es perfecto.

En un artículo anterior incitaba a la gente a levantar cierta asociación sobre Marfan ya existente, y hoy como entonces, pese a mi introducción, no voy a ser negativo, sino a poner las cartas sobre la mesa.

Veamos algunas afirmaciones:

  • Las asociaciones tienen el poder suficiente como para cambiar las cosas, y como todo poder pueden ser usadas para cosas buenas o en beneficio de quienes las dirigen.
  • El trabajo de las personas verdaderamente implicadas frecuentemente es ninguneado en favor de soluciones de compromiso, acuerdos políticamente correctos e intereses a corto plazo.
  • Los asociados, en muchas ocasiones, no alcanzan a comprender su verdadera implicación y descuidan sus obligaciones.
  • Hay egos desmedidos y verdaderos aprovechados que no dudan en utilizar las asociaciones como plataformas de lanzamiento personal.
  • Hay afectados con problemas personales graves y trastornos psicológicos asociados que entorpecen la tarea de pequeñas asociaciones durante años.
  • Hay gestores poco preparados y poco motivados.
  • Hay asociaciones que no tiene fuerza real debido a su reducido número de socios.

Por contra, en todas las asociaciones donde he estado sin excepción:

  • Hay gente muy preparada que ayuda a la gente que lo necesita.
  • De vez en cuando se consiguen cosas que parecían imposibles.
  • Te sientes integrado y útil en una comunidad que te comprende.
  • Aprendes de la experiencia.

En lo relativo al Marfan (y a otras enfermedades raras), la unidad es tan importante, porque el peso específico de una asociación son sus miembros, y cuantos más sean estos mejor, por eso, tras estas reflexiones expuestas, hoy me gustaría pediros que tengáis en cuenta una solicitud:

Uníos en torno a las asociaciones, preocupáos por su buen funcionamiento implicándoos en su órganos de gestión, y si es posible arreglad las cosas. Una o tantas veces como sean necesarias. Sencillamente esto es lo que hay que hacer para luchar contra el Marfan, y está en nuestra naturaleza combativa.

En lo que al panorama asociativo del Marfan se refiere, a nivel internacional, y en español hay varias asociaciones ahora mismo trabajando en varios países. A ellas también me gustaría verlas algún día unidas en torno a una gran asociación que aunara esfuerzos. ¿quizá sea esto posible?

Salid ahí y hacedlo posible.

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