Cuidadoras (y cuidadores)

Esta semana nos reuníamos en Maracaibo con un grupo de profesionales dedicadas a trabajar con adultos mayores y sus cuidadores. El motivo de la reunión era hablar sobre cómo utilizar las TICs (Tecnologías de la Información y el Conocimiento) en el apoyo a los/as cuidadores/as (e-cuidadores), y este es un tema del que o hemos hablado en este blog aún.

No todos los cuidadores, o debería decir cuidadoras, porque ellas son mayoría, tienen los mismos cometidos. Su tarea varía según la enfermedad o las patologías de la persona cuidada. En el caso de los/as afectados/as por el síndrome de Marfan, madres, hermanas y parejas son las cuidadoras, y el tipo de cuidados que nos brindan se centra casi exclusivamente en dos aspectos de nuestra vida, las visitas médicas y el control de medicamentos y en segundo lugar el apoyo emocional.

Las madres, por lo general, son las más implicadas en el cuidado de sus hijos afectados, hecho este que a veces, como hemos referido en alguna ocasión, no es del todo adecuado, porque cuando se trata de hijos e hijas en edad adolescente o pre-adolescente se suele ejercer una influencia excesiva en los acontecimientos de su vida injustificadamente, sobre todo en lo que a las relaciones sociales se refiere, tendiendo a sobre-proteger a la persona cuidada.

Las hermanas, por el contrario, suelen estar más despreocupadas y se sienten menos obligadas en el cuidado de sus hermanos o hermanas afectados, pero están ahí ante cualquier petición y se sienten emocionalmente implicadas ante los problemas de salud que se presentan. Si no están también afectadas, de algún modo piensan que tienen suerte por la vida que viven.

Dentro del grupo de las parejas, el abanico es muy amplio, pero hay dos factores determinantes en la relación de ambos con el Marfan, y es si este entró en sus vidas desde el principio de su relación, es decir, antes de establecer una vida en común, o si este apareció después, a causa de un diagnóstico tardío. El otro factor a tener en cuenta es el grado de afección, pero, curiosamente, esto influye más en el afectado, en las decisiones que toma respecto a su relación, que en la pareja.

Son tres perfiles, tres modos de cuidar que seguro merecerán más atención en este blog, y del que aprenderemos todos, porque cuidar es tan necesario como curar (cuando hay cura), y frente al Marfan, está en juego nuestra calidad de vida y la de nuestros cuidadores. Disposición para aprender a cuidar mejor no nos falta. ¿verdad?

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Una respuesta a Cuidadoras (y cuidadores)

  1. Vicenç dijo:

    Estoy en tu situación, me han denegado una indemnización por una arritmia con ingreso en la Uci, por tener Un epoc anteriormente. Y ahora voy a volver a viajar y no encuentro ningún seguro. Debo decir que para ellos tengas lo que tengas , si ya tenias algo es una consecuencia de ella.

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