Para toda la vida

Ser afectado de Marfan es como un matrimonio arreglado, no lo escogiste pero tendrás que vivir con él por el resto de tu vida; y como todo matrimonio tiene sus momentos buenos, malos y peores.

Los días buenos Marfan ni se siente. Para quienes hemos desarrollado los problemas asociados con el síndrome en la adultez,  las primeras décadas de nuestra vida la palabra “Marfan” era como un tío lejano del que uno ni se acordaba, hasta que un día aparece…

Pueden ser arritmias, de esas que hacen que el corazón parezca un caballo desbocado, o de las otras que te hacen sentir mareado, con la cabeza llena de aire y a punto de caer al piso en toda tu largura. Puede ser que de un día para otro te quedes sin aliento subiendo unas escaleras, o lanzándole la pelota al perro… o puede ser que no sientas nada, pero puedes ver el sudor corriendo por la frente del médico cuando te practica un ecocardiograma, y te das cuenta que la diversión apenas comienza.

Los días peores los hay de varias clases.  Los de tipo quirúrgico son esos en los que te enfrentas a la puerta de quirófano y  haces todas las promesas posibles con tal de salir de allí con vida; hay otros de tipo diagnóstico cuando te ve un montón de médicos y o bien no se ponen de acuerdo en el diagnóstico o sugieren conductas de tratamiento distintas… y uno en el medio como pajarito en grama.

Hay otros del tipo “dolor macho” en los que quienes tenemos problemas articulares no podemos ni respirar sin sentir un agudo dolor; y quienes de paso estamos anticoagulados debemos hacer maromas para tomar medicamentos para el dolor y la inflamación.

También los hay de tipo epílogo, son esos días en que los médicos dicen que prefieren ser conservadores, que van a manejar los síntomas con medicamentos y que no recomiendan conductas más agresivas (léase: aquí no hay mas nada que hacer).

Pues la verdad es que después de cada uno de esos días ha salido el sol, y mi familia, mis amigos y ustedes que me leen están allí para hacer que valga la pena vivir cada día, a pesar de las circunstancias.

Esa es nuestra mayor fortaleza, esta pequeña gran familia que hemos formado en la cual nos apoyamos y cuidamos mutuamente.

Hoy no quiero a Marfan, pero doy gracias por cada uno de ustedes.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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9 respuestas a Para toda la vida

  1. María Julia dijo:

    Gloria conmovida y emocionada por leerte el alma en cada palabra. Esa es tu vida y la vida de todos los que estamos en el chat, la de tantos otros que ni siquiera saben que se casaron con Marfan, la de todos los que pasaron sin enterarse, la de los que sabiéndolo no pueden encontrar en la medicina ni mucho menos en los médicos una palabra piadosa, un gesto de piedad o una mísera orientación que pueda estar equilibrada. El cardiólogo te manda “vida tranquila,” pero el traumatólogo inmediatamente después en el box de al lado te dice que haga deportes. Una opta por tomar la decisión entre las dos propuestas. Somos los únicos responsables de ese matrimonio por poder. Te casaste con alguien que nadie conoce mucho más que vos. Pero como bien decis querida Gloria, nos tenemos unos a otros y sobre todo un finísimo sentido del humor, que es lo mejor que tenemos, lo más sanito y por suerte bien flexible (léase hiperlaxo). Sigamos aprendiendo unos de otros , esa es la mejor receta.

    • Mi querida Maria Julia, la conmovida soy yo por tus palabras generosas. Buena lectora eres porque ciertamente escribi hoy escribí lo que siento con el alma, y lo escribí asi porque el respecto y afecto que siento hacia ustedes me compromete a una única cosa: ser honesta.
      Un beso amiga, y de nuevo gracias por tus palabras.

  2. 30106730 dijo:

    Expreso mi solidaridad con todos ustedes¡ Siento, no bastan las palabras. Valiente amiga…adelante¡¡¡

  3. Carmela dijo:

    Me encanto tu forma de relatar nuestro dia a dia Gloria!!Un gran beso a ti y a toda la marfanfamia!!

  4. Liliana dijo:

    Gracias por ayudarnos a describir lo que sentimos en nuestra vida, pero con todos y sus altibajos somos unos guerreros por excelencia y que sólo queremos salir triunfantes en el juego de la vida. Un super marfabrazo para ti y toda la marfamilia 🙂

  5. sofia valdes dijo:

    yo soy sofia g valdes de saltillo coahuila mexico,6 meses antes de casarme murio mi suegra de ruptura de aneurisma,e inicio el estudio de una historia cruda de familia…una explicacion a muchas muertes inexpicables …mi esposo presento aneurisma al año de caasados…saben sabiendo muy poco lo que era me case amandolo profundamente,lo operaron y toda una travesia pasamos 28 horas de quirofano y vivio 9 años mas falleciendo en una segunda cirugia…confieso que decidi nunca hablar de esto ni checar amis hijos,sin embargo el mayor mi adorado miguel,enferma y cambio mi perspectiva muy doloroso viivr de nuevo la misma historia sin embargo decidi enfrentar estudiar mucho sobre esta enfermedad y leer hasta poder explicar a los medicos que es que afecta y como salvarlo…fue una gran batalla miguel vive …aprendiendo que esto es una gran oportunidad para crecer.para conocer y ceerle a dios y agradezco haber sido la compañera de mi esposo ,y madre de miguel….volveria a vivir lo vivido por tener la fortuna de conocerlos y y sin duda hay un motivo para que haya sido esposa y madre de alguien tan especial porque tienen un espiritu grande una sensibilidad increible espontaneidad y buen humor….y solo a los grandes espiritus les son encomendades grandes tareas….animo saben en que trabajar y como cuidarse abrazo desde aca a cada uno de ustedes…y mi gran agradecimiento al hospital nacional de cardiologia ignacio chavez en mexico d.f por su gran calidad profesional y humana…..

    • Sofía gracias por tus palabras!. Las madres juegan un papel importantísimo en las vidas de chicos con Marfan o cualquier otra condición de salud. Ustedes se mueven en ese balancin que va de la protección al formar a un hombre o mujer independiente y autónomo. Que bueno que Miguel está bien, y que decidiste asumir un papel proactivo en relación a la condición de MIguel, Un abrazo fuerte desde Venezuela!

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