Encuentros y reencuentros

Como ya les contó Badaman, la semana pasada estuvimos presentes en las Primeras Jornadas Venezolanas de Psicología de la Salud, hablando en general del uso de los recursos de la web 2.0 en las enfermedades poco frecuentes, y específicamente de Mundo Marfan Latino. Fue una buena oportunidad para difundir información sobre nuestra condición y animar a los profesionales de la salud a usar estas herramientas que tanto beneficio pueden traer, principalmente a personas con enfermedades crónicas o poco frecuentes.
Ayer Badaman también aprovechó su participación en II Escuela de Formación CREER-FEDER “Formando personas, inspirando acciones”, que se llevó a cabo en Burgos, para compartir lo que podemos hacer los afectados utilizando las redes sociales y otros recursos de la red, en el caso de las enfermedades raras. Adicionalmente estoy preparando una conferencia sobre el E-paciente para presentar en el V Congreso Nacional de Medicina Conductual, y les cuento que entre más leo y me preparo más me doy cuenta de la hermosa experiencia que significa MML. Una experiencia que ha cambiado mi vida en muchos sentidos; todos buenos ;).

Pero estos no son todos los encuentros; hay otros menos apresurados, más cálidos y supremamente importantes: los de nuestros amigos que ajustaron sus horarios y apartaron cualquier otra actividad para disfrutar de un tiempo juntos. En Bucaramanga, Tata Pérez, Liliana Vega y Yaneth Rodríguez se encontraron en casa de Yurley Cadenas para comenzar a materializar un sueño: La asociación Marfan de Colombia. Otro tanto hicieron en Bilbao Alejandra, Martin, Roberto, Lierni, Mary y sus familias quienes se reunieron para compartir un almuerzo en medio del afecto que les une.

Ambos encuentros me generan mucha emoción. Para las amigas colombianas el chat Marfan y los recursos de MML han servido para conocerse y empezar una labor que beneficiará a muchos afectados. Para mis amigos de España, la reunión consolida lazos de afecto que han nacido en los encuentros de SIMA, esa extraordinaria asociación que llevan adelante Nicolás y Elvira. No recuerdo si lo comenté antes, pero asistir al XI Encuentro de SIMA, constituyó un punto de inflexión en mi vida, fue conseguir un lugar en el mundo entre quienes comparten mis mismas vivencias. Quizás por ello me emociona tanto ver las fotos de sus reuniones.

Vamos por buen camino, vamos acompañados y mientras nos podamos reencontrar reciban de mi parte un afectuoso abrazo virtual.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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8 respuestas a Encuentros y reencuentros

  1. Alejandra dijo:

    Gracias Gloria. Besos y que sigan los Encuentros, que nos sirven para compartir experiencias, desahogarnos, reir, planificar, apoyarnos los uno a los otros, sentirnos libres al hablar, en conclusion sentirnos bien felices. Animense Familia 😉

  2. Roberto dijo:

    Muchas gracias Gloria y a ti Badaman por hacer que los lunes sean diferentes. Esta mañana sobre las 6 de la mañana mientras desayunaba encendi el portatil porque es lunes y queria leer el articulo de MML. Me fui para el trabajo y mi cabeza todabia estaba pensando en al articulo, me decia, Gloria y Badaman estan haciendo un trabajo increible, no paran de difundir informacion y preparar cosas para que la gente se informe de esta enfermedad, sois como se dice en el Pais Vasco, la ostia. Luego tambien pense lo vivido el sabado con ese mini encuentro. Se puede decir que he empezado un lunes con muchisima energia…..

  3. Isabel Bustos dijo:

    Gracias por compartir esta valiosa información. Sigue adelante con´la hermosa obra de has comezado. Recibe mis afectos. Isa

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