Difusión, difusión, difusión. SIMArt y día de las personas afectadas por el Síndrome de Marfan 2011

Una noticia, en esta semana en la que se celebró por parte de SIMA el día de las personas afectadas por el Síndrome de Marfan, me llamó la atención más que otras. La noticia destaca por encima de la difusión del mismo evento. El titular dice:

“Desciende la mortalidad en España entre los afectados por Síndrome de Marfan gracias a las unidades especializadas de Madrid y Barcelona” (EuropaPress) http://bit.ly/rF1HIA

Dejadme que elucubre. Ciertamente, que existan las unidades especializadas, es fundamental, pero no es menos cierto que sin una buena difusión, sin que esta información llegue a los afectados, las unidades no tendrían sentido. Esa importantísima labor es el objetivo de SIMA para los afectados. Como se menciona en el vídeo siguiente, el reto ahora, tras haber conseguido las unidades, son las personas sin diagnóstico, las que están en mayor riesgo.

La Asociación Estatal SIMA, que tiene a disposición de los afectados y familiares un teléfono de atención permanente, recibió durante el año 2010 más de 4.000 consultas sobre el síndrome, que fueron atendidas por su personal voluntario. Considera que es de vital importancia la información, las campañas de sensibilización y divulgación y la colaboración con instituciones y equipos médicos especializados en la prevención del síndrome. Por ello, todo su esfuerzo se centra en evitar que las personas afectadas, que en muchos casos desconocen el síndrome, tengan la máxima información posible para evitar las terribles consecuencias del Marfan.

MML quiere aportar una vez más su granito de arena haciendo difusión de lo acaecido en el evento conmemorativo de SIMA así como del concurso internacional que ha dado comienzo:

28 de octubre, Día de las personas afectadas por el Síndrome de Marfan

La Ministra de Sanidad inaugura el Acto Oficial del Día de las Personas afectadas por Síndrome de Marfan (Discapnet): http://bit.ly/s4ZEF1

En el marco del evento del día de las personas afectadas por el Síndrome de Marfan, la ministra de sanidad Leire Pajín pidió erradicar la discriminación hacia las personas con Enfermedades Raras (ABC) http://bit.ly/w4BfjW

Hermosas palabras de la ministra dedicadas al esfuerzo de SIMA y a sus dos valedores, Elvira y Nicolás. Vídeo del evento (Youtube): http://youtu.be/l5erUv31rVk

El evento se celebró en  el Salón de Actos de la ONCE de Alicante, a las 19:30 horas, y finalizó con un concierto de música de la Sociedad Musical L’Harmonía, que interpretó obras de Niccolo Paganini (de quién se dice que sufría síndrome de Marfan, a juzgar por la longitud de sus extremidades, uno de los síntomas del Marfan).

Puedes ver el vídeo del concierto en Youtube: http://youtu.be/6sx7pb-yuAk

Concurso internacional SIMArt

Además de los actos del día de los afectados por el síndrome de Marfan, SIMA  ha organizado el concurso internacional “SIMArt Niccoló Paganini” de pintura, escultura, literatura y audivisuales premiados con 500€ cada uno.

Descarga aquí las bases del concurso en PDF y ¡participa!: SIMArt_2011.

Contacto: Antonio Abad. Prensa y Comunicación
antonioabad(arroba)marfan(punto)es
http://marfan.es

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