El caso MML – presentación

En el día de de las personas afectadas por el Síndrome de Marfan, queremos haceros llegar los resultados de la experiencia que estamos llevando a cabo en las redes: “Mundo Marfan Latino”, creada para, principalmente, acompañar y mantener cohesionados a los afectados de Marfan en los países de habla hispana (España, todo el Caribe, América central y del Sur, incluidos los hispanos de EE.UU.).

Web 2.0 y enf. poco frecuentes – caso MML

Web 2.0 y enf. poco frecuentes – caso MML – presentación

El material en PDF muestra lo logrado durante un año utilizando exclusivamente el trabajo voluntario de los mismos afectados y sin emplear recursos económicos, aprovechando los servicios gratuitos que pueden encontrarse en Internet.

El proyecto fue presentado ayer mismo en Maracaibo, Venezuela, en el marco de las Jornadas Venezolanas de Psicología de la Salud, –como anunciamos aquí-, que dirige y organiza Gloria Pino, que es psicóloga y profesora en las Universidades del Zulia y en la Universidad Rafael Urdaneta.

Aprovechamos para agradecer todo el apoyo prestado principalmente por SIMA en la resolución de consultas médicas y al trabajo de las voluntarias que hacen posible que esta idea funcione.

Como se trata de una actividad abierta y exportable, esperamos que este material pueda ser de utilidad a vuestros proyectos futuros en la red. Si es así, no dudéis en pedir la información que necesitéis.

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