Únicos e irrepetibles

El chat Marfan ha estado muy animado en los últimos días. Hay un montón de nuevos miembros, cosa que siempre nos alegra y enriquece como grupo, porque significa un montón de nuevas experiencias a compartir y de nuevos lazos que estrechar.

Entre los temas discutidos esta semana hay dos que me hacen ruido. Uno es sobre el uso de medicamentos y otro sobre ejercicio físico. Son temas comunes para las personas con Marfan, temas de nuestra vida cotidiana, bien por tomar medicinas de por vida, bien por la interacción de los medicamentos con otros o bien por tener una relación de amor-odio con la actividad física.

En cuanto al uso de medicamentos muchos de nosotros tomamos o hemos tomado betabloqueadores o losartan, para disminuir el impacto del flujo de la sangre en la aorta. Otros estamos casados de por vida con los anticoagulantes, y con todas las interacciones que ese medicamento tiene con otros y con diversos alimentos. Lo cierto es que aunque estemos bajo el mismo tratamiento nuestra experiencia personal no puede ser trasladada a otro, lo sabemos, pero nunca está de más repetirlo. Esta semana advertí a una chica que tanto en el chat como en el Grupo de Hispanos con Síndrome de Marfan planteaba preguntas sobre medicamentos que ni nosotros, ni siquiera un médico podría responder sin tener acceso a su historia médica.

Algo similar pasó con el tema de los ejercicios. Cardiólogos y traumatólogos coinciden en indicarnos actividad física, pero siempre adaptada a nuestra situación actual de salud. Ello implica que a lo mejor esta semana pude salir a hacer mi caminata de tres kilómetros diarios sin ninguna novedad y hacer pesas de 1,5 kg cada dos días, pero la siguiente semana aparece la nunca bienvenida fibrilación auricular, o me molesta la artrosis de la cadera o la de la rodilla y el panorama cambia completamente. Una chica alertaba preocupada en el chat que nunca hiciéramos pesas, lo cierto es que solo nuestros médicos y el conocimiento que tengamos de nuestro cuerpo nos podrán decir, prudentemente, qué hacer y cuándo y cómo hacerlo.

Muchos de nosotros tenemos el mismo diagnóstico y aún así experimentamos de maneras muy distintas nuestra condición. Somos seres únicos e irrepetibles,  por ello el abordaje terapéutico debe ser individual y personalísimo; ninguno es igual a otro.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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4 respuestas a Únicos e irrepetibles

  1. Rossy dijo:

    Cada uno de ustedes, entro en mi corazón de forma única. Gracias por ser…

  2. badaman dijo:

    Muy cierto. No hay que olvidar que los comentarios de los chats son sólo orientativos, y que cualquier cosa que, a raíz de su lectura, implique cualquier decisión que conlleve cambios o modifique nuestros tratamientos o los de los otros, requiere la supervisión de un especialista.

    Lo jóvenes son los que menos atención prestan a esto, quizá porque no ven sus consecuencias tan claramente.

  3. Miguel dijo:

    Hola ¿cómo puedo accesar a ese chat? soy paciente de marfán

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