Mundo Marfan en las Jornadas Venezolanas de Psicología de la Salud

Las I Jornadas Venezolanas de Psicología de la Salud y II Jornadas Venezolanas de ALAPSA nos brindan un excelente escenario desde el cual compartir el trabajo que venimos haciendo en Mundo Marfan, y discutir con profesionales de la salud el uso de la Web 2.0 en las enfermedades poco frecuentes. En vista de esta oportunidad, Badaman y yo ni cortos ni perezosos, nos avocamos a elaborar un papel de trabajo para exponerlo y así cumplir, también, con uno de nuestros objetivos: difundir información sobre nuestra condición.

Hoy queremos compartir con ustedes de manera general los aspectos que tocará nuestra ponencia, y por favor, siéntanse libres de hacernos sugerencias sobre cualquier aspecto que ustedes crean deba incluirse.

El trabajo inicia con una visión general de lo que han sido los cambios que hemos visto en internet en los últimos años, el cual pasó de un modelo informativo unidireccional a otro conocido como Web 2.0, en el cual no somos meros consumidores de información, sino actores y autores de la misma.

La diferencia entre la Internet inicial, y esta que llaman 2.0 es la interacción; el usuario publica información en redes sociales como Facebook, Twitter, o en su propio blog, y puede recibir retroalimentación de otro usuario en cualquier parte del mundo, pues las distancias geográficas ya no son barreras. Estos servicios hacen de la web 2.0 sea escenario perfecto para el encuentro de afectados y familiares de cualquier enfermedad, muy especialmente de quienes portan enfermedades raras o poco frecuentes, llamadas así por su escasa prevalencia (5 casos de cada 10.000 nacimientos).

En este contexto nació Mundo Marfan Latino, una Red Social de Pacientes, un lugar de encuentro internacional, donde se habilitan una serie de recursos en torno al Síndrome de Marfan, enfocados a aportar y catalogar contenidos en español sobre esta condición y ponerlos a disposición de los afectados y familiares de forma accesible y libre. Los recursos gratuitos de la web de los que MML dispone son: WordPress, Tumblr, Twitter, Facebook, StumbleUpon y Mediafire.

En relación a la página de MML en Facebook, hasta agosto de 2011 tenía 7.133 visitas, realizadas por 420 usuarios activos, con un promedio de 200 visitas por mes. En cuanto al perfil de los usuarios 69% de los usuarios son mujeres, de las cuales 57% tiene edades comprendidas entre 25 y 44 años; los usuarios masculinos también se agruparon mayoritariamente en el mismo rango de edad. El país de procedencia con mayor cantidad de usuarios es Argentina (149) seguido por España (76) y Venezuela (75).

En cuanto a la Biblioteca Virtual, el repositorio cuenta con 92 documentos entre originales en español y traducciones realizadas por el equipo de MML, que han sido descargados en 440 ocasiones.

Lo descrito hasta ahora evidencia la función de apoyo social informacional que pueden generarse de experiencias como la de MML. Adicionalmente, y a pesar de no ser una meta inicial del grupo, el uso de redes sociales ha permitido prestar apoyo emocional e instrumental también. Así por ejemplo durante el último año, cinco participantes han sido sometidos a cirugías mayores, cuatro de corazón abierto y una de aorta abdominal. Algunas de estas experiencias han sido narradas en el blog, permitiendo a los autores la elaboración y asimilación de tales vivencias, observándose además conductas de solidaridad y acompañamiento que trascienden las distancias físicas.

En cuanto al apoyo instrumental la oportunidad de interactuar que brindan estos espacios ha permitido el intercambio de información sobre instituciones y profesionales de salud especializados en SM, así como también ha estimulado el inicio de movimientos asociativos, en países que no contaban con organizaciones de afectados y familiares como Colombia y Venezuela.

La evaluación de la experiencia en este breve tiempo permite confirmar los beneficios que las RSP pueden aportar a personas con enfermedades poco frecuentes,  siendo su único costo el tiempo invertido por los voluntarios que las llevan administran.

Esperamos que nuestra participación en actividades como esta ayuden a la difusión tanto de nuestra condición como de los recursos de la Web que tenemos a mano y que son potentes herramientas para la ayuda mutua.

Actualización 28-10-2011: El caso MML – Presentación

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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