Padres

El tema que he decidido tratar hoy va a traer polémica. No se trata de un asunto controvertido sino más bien emotivo. Hablo de las relaciones entre padres con hijos afectados por el S. de Marfan, aunque bien pudiera referirme por igual a padres con hijos afectados de cualquier otra enfermedad rara o de una discapacidad.

No soy padre, pero por mi experiencia personal estoy cerca de saber lo que se siente bajo esa responsabilidad, y es una gran responsabilidad aún sin el incremento que supone un hijo o hija con Marfan. Lo que sí soy es hijo con Marfan y hermano de un afectado.

No hay mayor fuerza de voluntad que la de un padre o una madre luchado por sus hijos, y cuando esa fuerza está bien equilibrada y orientada, los resultados son sorprendentes, pero con demasiada frecuencia, cuando de un hijo o hija con Marfan se trata, esa fuerza de voluntad acaba alienada, los padres sobrepasados, y los hijos con u problema de más.

Algunos padres se sienten tan responsables de las acciones sus hijos que los sobreprotegen de una forma desmedida, tomando decisiones por ellos e imponiendo sus motivaciones incluso en hijos ya bien adultos. Las causas son diversas y casi siempre bien intencionadas. En algunas ocasiones esto tiene origen en el deseo de evitar el sufrimiento de los hijos por su falta de adaptación social, otras por compensar los terribles momentos que las hospitalizaciones les producen y, en las menos (quiero creer) por su propio sentimiento de culpa ante las imperfecciones de sus descendientes.

Me decía Pedro, un amigo afectado que montó una asociación: “yo lo que necesito son unos padres que saquen esto adelante”, y lo decía porque no hay mejores avales para los proyectos de vida de sus hijos que unos padres implicados. No puede culparse a unos padres de querer lo mejor para sus hijos, y esto es lo que creen darnos con su modo de actuar. A fin de cuentas son ellos quienes nos han acompañado desde niños a todas esas consultas y revisiones y saben de lo complicado de nuestro estado de salud, pero como todo en la vida, necesita un equilibrio.

¿Recordáis la discusión sobre si el nadador Michael Phelps está o no está afectado de Marfan? Este es un claro ejemplo, un espejo en el que mirarse, para entender lo que muchos padres sienten. Algunos de ellos se alegraron de que un nadador como ese pudiera ser Marfan, quien sabe, -pensarían-, quizá sus hijos algún día puedan ser como él y superar sus problemas de salud si hacen el suficiente ejercicio.

Lamento que esto no sea así, y lo lamento personalmente, pero nosotros, vuestros hijos, acabaremos pareciéndonos más a vuestros miedos y frustraciones que a vuestros deseos si no nos dais la oportunidad de decidir por nosotros mismos. No usurpéis nuestra responsabilidad.

No es nada fácil, pero es algo más que hay que aprender. Si eres padre, gracias por intentarlo.

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7 respuestas a Padres

  1. Fue dificil la infancia, el colegio.. los compañeros, el saberlo sentado en las gradas mirando los partidos. Fueron dificiles las internaciones, las corridas la terapia intensiva, la palabra fria de los medicos. Dolorosamente vi como era dejado de lado.. Sin embargo pudimos atravesar las noches mas oscuras. lo hicimos juntos. Siempre crei que era la clave, nuestra comunicacion, el decirnos la verdad aunque diera miedo.
    Pero hoy tiene casi 20 años. La cirugia de aneurisma lo convirtio en un super heroe… y me convirtio a mi en una madre que ya no sabe nada.
    Por eso pienso que mi hoy es tan dificil como lo fue el ayer, quizas un poquito mas, porque estoy aprendiendo a verlo volar pero ya no puedo compartir con el, es un hombre y debe hacer su camino, solo observar y como si nada.. comentar.. si, como si nada… Quizas la clave en este tiempo sea esa.

    Hermoso articulo badaman, un abrazo

  2. silvia dijo:

    Cris,lo dijiste todo.
    Cariños,xq fuerza y garra tenes.Yo ya no tanto.
    Muy bueno ,Javier.Gracias x escribir lo q sentimos muchos.

  3. Silvia, siempre has sido ejemplo para mi y te quiero por eso.

  4. María Julia dijo:

    Excelente conclusión Javier “DEJALO SER” es la clave. Tardé bastante tiempo pero al fin entendí que tengo vida propia igual que mi hijo, que soy libre de elegir como quiero vivir, igual que mi hijo. Al soltar fui libre, La vida es una paradoja. Entender el mecanismo de las conductas es algo azaroso pero al fin se hace la luz. Este medio es un aporte muy valioso, ojalá que todos los que estábamos perdidos hallemos el mejor camino para nosotros y nuestros hijos. Sobre todo empezar a pensarlo los que tienen niños pequeños, para que empiecen ya mismo a dejarlos pensar, elegir, decidir lo que puedan en este tiempo, no hacer todo lo que ellos puedan hacer solos, no vivir recordándoles sus limitaciones y no meterlos en una cajita de cristal porque llegará el día en que tendrán que salir. Es bueno que estén en contacto con la realidad ya que no siempre estaremos pegados a sus cuerpos para ser su escudo. Yo tuve un aprendizaje muy doloroso, pero si no entendemos por las buenas , ellos nos mostrarán que pueden pedir ser libres de muchas maneras. El amor a veces ahoga. No lo exageremos, no lo confundamos. Ser dueños de nuestra vida es el mejor ejemplo que podemos darles. Un abrazo Bada, siempre con las palabras, la calidez, el respeto que tan bien nos hace. Gracias!!!!!

  5. badaman dijo:

    Gracias amigas. Siempre es un placer y un aprendizaje leeros.

  6. Isabel cortes dijo:

    Gracias amigos por enseñarme a empesar a vivir con el sindrome de marfan ,ya que hace ya tres meses que a mi hijo maximo de 12 añitos se lo diasnosticaron ,esto me va a servir de mucho para poder dejar ser a mi niño ya que soy una madre sobre protectora y agradezco todo esto porque me ayudara a sobrellevar mejor la enfermedad de mi niño un abrazo

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