AMAR es ayudar

A los que, como tú y como yo, nos ha tocado “soportar” el Marfan en nuestras vidas, y conseguimos de alguna manera estabilizaros y/o superar o encauzar de forma más o menos satisfactoria los síntomas, se nos pasa siempre por la cabeza la misma idea: Ayudar.

Así es como MML empezó; uniendo voluntades de personas comprometidas con la idea de facilitar a otros/as el camino que habíamos recorrido. Un camino nada fácil y muy poco transitado en el que es fácil perderse.

Os cuento esto porque esta semana se han producido dos noticias de interés relacionadas con estos asuntos. Una es la puesta en marcha de una nueva asociación en Portugal, la asociación Portadores de Sindrome de Marfan de la que esperamos hablaros muy pronto. La otra noticia no es tan grata.

La otra noticia nos habla de la situación extrema en la quem, en estos días, se encuentra la asociación AMAR de Argentina. Tras su convocatoria de elecciones, parece que no hay mucha gente dispuesta a tomar las riendas y liderar o continuar el mucho o poco trabajo ya realizado.

Las asociaciones ciertamente son problemáticas. La gente que las integra padece, generalmente, muchos vicios y defectos que hacen complicada su gerencia, y hasta su propia permanencia en activo, como en este caso. Y eso después de haberse superado la durísima prueba de su gestación y/o nacimiento asociativo.

No sé en este caso, pero he visto ejemplos de personajes en algunas asociaciones con egos sobredimensionados, otras que buscan atención más de lo que buscan poner sobre la mesa su trabajo, o de aportar soluciones, y otras, y paro aquí por no extenderme, que ven esto del asociacionismo como un modo de ganarse la vida.

Pese a todo eso, más vale una «mala» (entre comillas) asociación que ninguna asociación, aunque sea para recibir críticas. Una asociación por la que pelear siempre mueve voluntades, y quien sabe si los nuevos gestores lo hará mejor…

Por todo eso, desde aquí, os pedimos que arriméis el hombro y no dejéis a Argentina sin una asociación o fundación que nos represente a los afectados por el Marfan. Eso si que no nos lo merecemos.

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9 respuestas a AMAR es ayudar

  1. Animo Marfan Argentina, AMAR tiene que continuar, ustedes son ejemplo en sudamerica,siempre habra problemas pero voluntad tambien, asi que adelante, unan manos, pongan hombros y saldran adelante!!! Son los deseos de sus vecinos MARFANPERU APSIM

  2. Carola dijo:

    Sigan y que no ocurra lo que aquí en Chile se intentó, duró muy poco y fracasó.

    • El proceso de formar, consolidar y mantener una asociación no es fácil, pues implica la concertación de ideas y modos de hacer distintos para lograr un mismo propósito. Las instituciones tienen sus ciclos, pero creo que si nos centramos en lo verdaderamente importante, es decir en el bienestar de los afectados, será más fácil continuar el camino. Caer y levantarse, esa es la vida

  3. Pingback: Asociaciones para aunar esfuerzos | Mundo Marfan Latino

  4. Querida Gloria y queridos todos los que formamos esta nueva familia, convocados por un diagnóstico y el convencimiento de que sólo los lazos invisibles que nos unen nos darán la base sobre la cual todos juntos podremos construir la mejor manera de enfrentar todos los obstáculos de los afectados y sus familias frente a las responsabilidades del Estado y sus organizaciones. Para que se cumplan los esenciales derechos a la vida, la salud, la atención de la diversidad y su incorporación plena a la trama social. Seguimos esperando la toma de conciencia, y el compromiso de los argentinos, incuída yo, a este desafío. Agradezco en nombre de todos nosotros el apoyo y el acompañamiento en esta etapa de meseta prolongada, y espero muy pronto compartir la noticia que su deseo y el de muchos de nosotros se ha hecho realidad.

  5. Viviana Fuenzalida dijo:

    Hola me llamo Viviana soy de chile y tengo el marfan y mi hija también desde que nació la diagnosticaron con el síndrome mi madre es la portadora ella ya tubo una disección aórtica y mi hermana la penúltima también tuvo ya una disección aórtica los hijos de mi hermana todos son marfan y yo ahora que tengo mi hija con 5 Añitos recién cumplidos ya estoy desesperada porque mis huesos están muy deteriorados y ya estoy incapacitada y acá en chile no se si hay alguna asociación que este al tanto de este enfermedad por favor necesitó mas orientación y ayuda con esta maldita enfermedad disculpen pero para mi es maldita esperando una buena acogida

  6. Andrea Rivas dijo:

    Hola. Les escribo para preguntarles si conocen algun lugar, en Argentina en donde apliquen la tecnica de seleccion embrionaria? En ese caso, serian tan amables en enviarme la direccion? Mil gracias. Saludos

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