Saber o no saber, esa es la cuestión

Por Jud Carrizo, Argentina.

Saber o no saber… ¡¿Cómo puede ser que yo, “YO”, no sepa qué es lo que le sucede a mi hija?! Desentrañar esta cuestión era la principal meta que me había propuesto.

Habitualmente hay dos opciones claras para elegir; entre fichas blancas o negras, redondo o cuadrado… Cuando esperas un hijo te preguntan: ¿nena o barón? Por eso, ¡cuánta incertidumbre suponía estar en lo “Gris” respecto de lo que le sucede a mi hija…! O, por lo menos, eso era lo que yo, “YO”, pensaba.

Tuve un embarazo “Normal” como le suelen llamar, lo que también significa: “ningún problema”, “fuera de riesgo”, “tranquila… nena tu panza está genial”, “¡no molestes!, “todo bien”.

Tuve una gorda hermosa. Peso: bien. Talla: bien. Análisis: estupendos. Todo siguió así hasta que alcanzó sus cinco añitos. Comienza entonces nuestra etapa “Gris”.

En la consulta médica de control anual la notaron demasiado delgada. Y sí, estaba muy delgada. Allí escuchó por primera -y NO por última- vez la palabra “desnutrición”.

¿Cómo era posible que mi hija estuviera desnutrida? ¡Si yo le daba lo mejor que podía darle y le compraba todo lo de mejor calidad del mercado! Los médicos no opinaban lo mismo, y un dejo de duda se leía en sus ojos….”etapa Gris”.

Los médicos y los centros hospitalarios ocuparon varios años de nuestras vidas sin que nadie supiera por qué mi hija tenía esa delgadez aparentemente sana, ya que sus estudios estaban estupendos, hasta que, en una consulta con una endocrinóloga “de rutina”, y sólo “por las dudas”, a la edad de nueve años, una doctora muy “iluminada” se fijó, por primera vez en tantos años, en sus largos y delgados dedos, sus brazos infinitos, la elasticidad de sus articulaciones, su bello rostro alargado, su columna torcida, su desastrosa dentadura… Pero, pero ¿qué tiene tooodo eso de raro?, mi hija es así.

Tenia mucho que ver. Podía haber algún problema asociado a la fibra colágena. -Perdón…..¿queeeé?- No recibí más respuestas, sólo un montón de papeles con nombres de estudios que no podía descifrar, pero, irracionalmente, me sentía feliz. Alguien por fin pudo darme una puerta que abrir. Tenía miedo a lo que podía llegar a encontrar tras esa puerta, pero fuera lo que fuera le íbamos a dar batalla.

Así pasó el tiempo, las consultas, los médicos y los centros hospitalarios. Otra vez el peregrinar y el clamar para que “alguien” me diga si es “blanco o negro”, pero ésta vez teníamos “algo”, tenemos un sospechoso de su delgadez, de sus problemas cardiovasculares, visuales, óseos… un sospechoso que dio forma a su hermosa fisionomía, un sospechoso llamado Marfan.

Si piensan que la historia termina ahí están equivocados. Hoy mi hija tiene 11 años, y al crecer ella, crece también su “sospechoso”, porque todavía NO lo declaramos “culpable”. Todavía estamos en la zona “Gris”. Pero ya NO me preocupa saber si es blanco o negro, no me preocupa tanto su nombre (ah, no les conté que también hay otro sospechoso llamado Edhlers-Danlos, que se postula para ocupar el sillón de los acusados), No me preocupa, pero no porque no me interese conocerlo, sino porque, a veces, las zonas “grises” son confusas y con incertidumbres, y no conviene prestarles más atención de la necesaria. Además hoy, tenemos un aliado llamado PREVENCIÓN, y esa “ahora”, es nuestra arma.

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2 respuestas a Saber o no saber, esa es la cuestión

  1. maria raquel dijo:

    Soy de Brasil. En 2007, también comenzó la investigación para las enfermedades del tejido conectivo. Mi hijo también tenía características Marfanoide. Sin embargo, un análisis genético cuidadoso establecido que yo y mis dos hijos tenemos es Ehlers-Danlos. Los signos y síntomas son en realidad muy similares. Desde entonces me he dedicado a conocer mejor la SED. Tengo un blog http://sindromedeehlersdanlos.blogspot.com , una comunidad en Orkut http://www.orkut.com/Community?cmm=3666964 y ahora también somos un grupo en facebook http://www.facebook.com/home.php?sk=group_215285231828118&ap=1. Si los médicos en Brasil y en cualquier parte del mundo no saben acerca de estas enfermedades (que no son tan raras como así), los pacientes y los padres deben buscar información, intercambiar experiencias y ayudarnos para que podamos lograr una mejor calidad de vida. Tenemos en nuestro blog un cuestionario para ayudar al diagnóstico de las alteraciones de colágeno y también una guía para los niños con SED en la escuela que es adecuado para cualquier paciente con hipermobilidad.

  2. Pingback: Deshojando la margarita: ¿lo tengo o no lo tengo? | Mundo Marfan Latino

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