Día mundial de las enfermedades raras

En el calendario gregoriano, el 29 de febrero es un día especial, un día raro, que se añade para contabilizar las horas sobrantes que no se tienen en cuenta cada año. Los años duran realmente 365 días y 6 horas. Por esto en 2009, año bisiesto, se eligió ese día como idóneo para celebrar nuestro primer día mundial. el día de las enfermedades raras. Ya el año anterior se había celebrado el primer día europeo de las enfermedades raras. Aunque la celebración en principio sólo podría ocurrir cada 4 años, es el último día de febrero, por defecto, el elegido para la celebración anual. Pues bien, mañana es ese día.

Mañana lunes 28 de febrero conmemoramos que somos muchos en torno a objetivos comunes, que pese a nuestra diversidad, los afectados por las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes que se han catalogado, no somos tan infrecuentes. Juntos, nuestra voz es más fuerte, y para dar testimonio de ello se convocan infinidad de actos alrededor del mundo.

Desde Mundo Marfan Latino queremos aportar nuestro granito de arena, y para ello rescatamos una entrevista divulgativa organizada por FEDER para una televisión de mi región a la que asistí en 2009 y en la que hablo sobre Marfan y otros compañeros lo hacen sobre otras enfermedades raras.

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Esta es mi experiencia personal. Otros durante el año han plasmado en este blog sus experiencias. Este día puede servir para animaros a contar vuestra historia, a soltar algo de lastre. Puede ser una estupenda forma de hacernos oír. Levantando la voz, y reconociendo lo que somos: personas afectadas por el síndrome de Marfan, una de tantas enfermedades raras.

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5 respuestas a Día mundial de las enfermedades raras

  1. Marie GoNZALEZ dijo:

    Feliz cumple a tan importante grupo social. Les deseo mucho éxito¡¡¡

  2. María Julia dijo:

    En este día tan especial reciban todos los que han colaborado en la difusión del Sindrome de Marfan , que han volcado sus experiencias de vida, que han formado esta red de amistad y apoyo emocional que se nos hace necesaria visitar cada día para seguir alimentando la llama de la solidaridad y el compromiso con nuestros semejantes, el agradecimiento que nunca será suficiente pero si merecido. Un abrazo a la gran familia que hemos formado con vínculos de afecto y respeto mutuo. María Julia

  3. badaman dijo:

    Gracias marie.

    Abraos María Julia. tú eres una de esas personas.

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