El comienzo de mi travesía

Hace 23 años, un estudiante de medicina le dijo a mi madre en una sala de urgencias que su hija tenía síndrome de Marfan.

Él explicó lo que era el Marfan y recomendó a mi madre que lo hablara con mi pediatra. Mi pediatra por su parte refutó el diagnóstico diciendo «es un estudiante de medicina, y yo tengo años de experiencia en este campo».

Pero ahí no quedo la cosa. En mi siguiente visita a la sala de urgencias por otro dolor de pecho, el mismo “estudiante de medicina”  decidió enviarme a otro hospital donde me pudieran hacer los estudios del corazón que él consideraba necesarios.

Así después de radiografías de pecho, espalda, monitores, ecocardiogramas, electrocardiogramas y muchas otras evaluaciones, conocí a Marfan. En ese instante, con tan solo 9 años, me convertí en la sensación del momento para muchos estudiantes de medicina y para muchísimos otros médicos que estaban cerca de jubilarse y nunca habían visto alguien con Marfan. En esos días también escuché por primera vez «dilatación de la aorta», «prolapso de la válvula mitral», «escoliosis» y un sinfín de términos médicos que jamás imagine volver a escuchar y mucho menos utilizar. ¡Que equivocada estaba! Pero me tienen que dejar pasar esa, sólo tenía 9 años.  Después de unos días en el hospital, y cuando ya todo el mundo se cansó de escuchar mi corazón y verme doblar mi pulgar hasta tocar mi muñeca, me enviaron a casa con instrucción de visitar al cardiólogo.

Esa misma semana conocí a quien sería mi cardiólogo por el resto de mi adolescencia y a quien vería estrictamente cada seis meses. En mi primera visita escuche no puedes hacer ejercicios, ninguna clase de ejercicios, ¡y qué felicidad tan grande sentí!  Yo odiaba con pasión la clase de educación física, y este don Marfan me estaba librando de ella. La vida no se podía poner mejor (no olviden, sólo tenía 9 años). El cardiólogo recomendó a mi madre no ponerme en “esos medicamentos que se usan” porque yo era muy joven y habría que tomarlos de por vida y como mi madre no era cardióloga pues obvio que siguió la recomendación de quien sabía lo que hacía.

De esta forma comenzó mi travesía por la vida con Marfan. Nunca hubo curiosidad por aprender más de este síndrome que era tan poco popular entre la gente pero maravillaba a los médicos cuando me veían. A aquella pediatra no le quedo opción que reconocer que yo tenía Marfan. Luego mi hermana fue diagnosticada también pero francamente no se si se diagnosticó por sentido común, ya que era mucho más delgada que yo y con dedos más largos y flacos, porque no recuerdo que haya visitado al cardiólogo nunca y nunca estuvo hospitalizada, eso si ella seguía la misma regla básica de “no se puede hacer nada de educación física”, claro ambas usábamos este principio a conveniencia. Y de escribir este artículo ya me surgen nuevas interrogantes acerca de mi hermana y Marfan. Siempre nace algo bueno o casi bueno cuando se decide escribir. Mi hermano, por su parte, no se si porque de niño era bajito y gordito (yo era gordita y alta), nunca fue evaluado para ver si también era Marfan. De hecho no fue hasta unos meses, a sus 34 años, cuando por fin me dio la gran noticia de que no tiene Marfan (pero ese es otro artículo por escribir).

Mi adolescencia no estuvo marcada por problemas de salud severos, pero si por estadías en el hospital por palpitaciones o dolor de pecho continuo. No hubo amigos con Marfan o grupos de apoyo. Hubo problemas de visión severos que era casi imposible corregir aun con espejuelos o lentes de contacto, pero hubo médicos que se esmeraron por ayudarme a “ver” aun cuando la tecnología y la información que tenían sobre Marfan era muy limitada. Hubo burla por mi estatura a veces, pero también hubo halagos por ella. Hubo burlas por lo largos y delgados que eran mis dedos pero hubo recompensas al tocar la flauta en escuela intermedia. Hubo exclusión de los grupos que estaban “in” pero conocí los verdaderos amigos que me han acompañado en mi travesía por la vida.

En términos académicos, siempre fui una estudiante muy brillante, y la mayoría de mis maestros siempre comprendió que había arreglos que necesitaban hacerse, existía esa comunicación que no necesitaba palabras. Si muchas veces callé cuando no veía la pizarra aún sentada en el primer pupitre, pero muchas veces mis maestros lo entendieron sin yo decirles y pidieron que me quedara después de clase. Tal vez una de las primeras muestras de interés por el Marfan nació de mis maestros en la escuela superior, pero al momento yo no lo vi así. Nuestra graduación de cuarto año se le dedicó a unas estudiantes que, aún con problemas de salud, lograron terminar la escuela superior. Mi mejor amiga en ese entonces, que había tenido un sin número de operaciones en su pierna y caminaba cojeando, otra chica tenía problemas del habla y yo. ¿Y a mi por qué me incluían ahí, si yo sólo me ausentaba frecuentemente porque surgían dolores de pecho? Allí se nos reconoció con una placa, flores y mil aplausos, lo que ese día no entendí es que allí mi comunidad tal vez escucho Marfan por primera vez, o tal vez alguien con Marfan descubrió que en el pequeño pueblito de Rincón había alguien más con ese síndrome. Si había otra gente con Marfan (además de mi hermana) en mi pueblito en ese entonces no lo supe, nadie nunca se acercó a decírmelo o nadie nunca preguntó. No fue hasta que me convertí en madre que escuche que había otros niños con Marfan en mi pueblo, y francamente, nunca me inquietó conocerlos, en ese entonces aún estaba despertando a mi propia realidad, ya no era mi vida con Marfan, ahora me tocaba presentarle a mis hijas a don Marfan y ayudarlas a vivir con él.

Josefa Villarrubia

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6 respuestas a El comienzo de mi travesía

  1. Mario del frade dijo:

    Muy ilustrativo tu relato Josy. Se advierte en tu estilo de escritura esa inteligencia descriptiva y la seriedad con que abordas estos asuntos. Un gigante aporte para derribar mitos y poner las cosas en positivo.
    Esta breve síntesis debe ser leída por muchos padres y jóvenes afectados de Marfan. Gran acierto de Badamán esta inclusión.

    • badaman dijo:

      Así es Mario. Coincido con tu apreciación. Josy habla y escribe como siente, y nos hace partícipes de su historia, porque nos identifica.

      Gracias querida Gloria por inspirar la idea de este blog y darnos voz para acercarnos los unos a los otros con nuestros relatos.

  2. Inara Chacon dijo:

    Gracias a todos por compartir sus experiencias y brindarnos a los médicos el punto de vista del paciente.
    Como genetista y docente me siento ahora mas que nunca con el deber de dar a conocer a mis estudiantes lo importante que es pensar en los diagnósticos para brindar a los pacientes los cuidados adecuados en forma oportuna.

    • Querida Inara, gracias a ti por tu apoyo. Se que nuestras palabras te llegan y son importantes para ti y si además tienen impacto en tu función docente como formadora de futuros genetistas, mucho mejor aún!
      Un abrazo!

  3. matzury martinez dijo:

    hola soy matzury martinez 32 años barquisimeto venezuela y soy afectada por el simdrome de marfan quisiera unirme a un grupo de ayuda para seguir optimisando mi salud si alguien me puede ayudar lo agradeceria mi correo es matzuri14@hotmail.com y en face pues mi nombre aaa y josy tu parecido a mi es demasiado sorprendente

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