Más y mejor informados

¡Feliz comienzo de año!

Nuevo año, nuevos retos, nuevas metas, y por supuesto en los primeros lugares el consabido propósito de bajar algunos kilos, lo que generalmente pierde fuerza al pasar los primeros días del año. Lo que no puede perder impulso es nuestro compromiso con la salud. Durante el 2010 muchas dudas y preocupaciones por distintos aspectos relacionados con nuestra condición de ser Marfan, quedaron plasmados en los muros del Facebook, mensajes privados o correos.

Algunos de los temas de preocupación común son relativos, por ejemplo, a la utilidad de las pruebas genéticas como un elemento diagnóstico; según los nuevos criterios de Ghent la prueba de FBN1 es considerada útil pero no mandatoria, sin embargo continúo viendo padres preocupados por no poder cubrir el costo de tales pruebas. ¿Son realmente indispensables?

Otras preocupaciones tienen que ver con la alimentación. Quienes portamos el síndrome de Marfan tenemos un metabolismo rápido en la infancia y si no se interviene a tiempo puede redundar en una desnutrición, lo que en los años tempranos pudiera afectar diversas esferas del desarrollo físico e intelectual. ¿Cómo alimentar a los niños sin caer en la malnutrición? ¿Se trata solamente de incrementar el número de calorías?, ¿Podrían diseñarse dietas hipercalóricas y saludables para nuestros chicos?

Crecemos, crecemos y crecemos hasta que casi tocamos el cielo, y aunque hay días que no lo parece, eso tiene su recompensa; de adultos somos altos y espigados, elegantes ¡insisto!… Pero de adolescente, al menos yo, quería ponerme una piedra en la cabeza a ver si dejaba de crecer. Los endocrinólogos proponen tratamientos con altas dosis de estrógenos para detener el crecimiento en niñas que aún no han tenido su primera menstruación. Muy bien, pero y ¿cuán efectivo puede ser? ¿qué riesgos colaterales se asumen con tales tratamientos? ¿vale la pena correr tales riesgos?

Flacos, largos, espigados, con poquísima masa muscular y con unas articulaciones que si bien son elásticas y divertidas en la juventud, nos pasan factura en la adultez media. De pequeña parecía que la piel solo recubría mis huesos, pero claro eso del metabolismo rápido luego se terminó y pum llegaron todos los kilos juntos! Mantener un buen peso para no abusar del esqueleto, para no darle mayor trabajo al corazón y las articulaciones y desarrollar masa muscular debe ser un compromiso para nosotros. Pero y ¿cuáles ejercicios?, ¿con qué intensidad? ¿con qué frecuencia? Y sobre todo ¿cómo debemos hacerlos?

Uff parece que el año comienza con muchas preguntas; pues bien nuestra intención es buscar las respuestas y compartirlas con ustedes. Así que desde ya pueden enviarnos a través de este Blog, en nuestro muro en Facebook, vía Twitter o a nuestro correo electrónico sus dudas, preocupaciones, preguntas y comentarios que haremos lo posible por buscar información para compartirla, obviamente nunca sustituiremos el criterio médico, pero estamos seguros que entre más informados estemos más eficientes seremos en el manejo de nuestra salud.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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2 respuestas a Más y mejor informados

  1. Marie dijo:

    Seguimos¡.
    Importante compartir con todos ustedes. ¿ Cómo hacerlo de manera no virtual?. ¿Qué puedo hacer si estoy cerca de tí y compartir esta situación?….Espero

  2. Marie, muchas gracias por tu interés!
    Pues es cuestión de conversar y ver de qué manera puedes apoyarnos; para nosotros es muy importante, por ejemplo, la difusión de la información sobre las características de Marfan porque el diagnóstico se realiza muy tardíamente y eso pone en riesgo la vida de los afectados. Pero ya hablaremos, café de por medio, para acordar algo.
    De corazón, un millón de gracias!

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