La gran familia Marfan nos da fuerzas

Somos una Pareja que hace unos años decimos tener un(a) Hij@, y al nacer nos sentimos las Personas más dichosas y felices del Planeta.

A los 8 Meses la niña fue ingresada en el Hospital de Cruces (Bilbao) por presentar Alergia a Proteínas de Leche de vaca (APLV) y huevo, mediada por la Inmunoglobulina E (IgE), con estancamiento ponderal y alteración del comportamiento alimentario, siendo en ese momento diagnosticada también probable Síndrome de Marfan, al presentar un fenotipo con hallazgos clínicos sugestivos. Al pasar unos meses se le hizo la Prueba Genética, dando como resultado: Positivo…

Al principio fue duro aceptar que nuestra Princesa NEREA era diferente a los demás niños, y el no desahogarnos lo hacia más difícil…

Este año decidimos formar parte de SIMA, y asistimos a su I Congreso Internacional. Para nosotros ha sido una experiencia productiva y 100% positiva para nuestro núcleo familiar, ya que hemos recibido información que desconocíamos, además de ver por primera vez a personas con éste fenotipo; el compartir con ellos y escuchar sus experiencias, nos ha servido para llegar a casa con otra visión y con muchas esperanzas e ilusiones…

Aconsejamos a cualquier persona que sufra éste Síndrome o cualquier otro, buscar ayuda psicológica y unirse a las Asociaciones; hablarlo ayuda a que la situación sea lo más normal posible (Nosotros estamos en ese Proceso…)

En conclusión, nos sentimos Felices y sobre todo Agradecidos con todo el equipo que hizo posible ese Congreso, con los Médicos que estudian éste Síndrome y que están descubriendo nuevos fármacos para que la Calidad de Vida de personas como nuestra Hija sea lo más normal posible, y a todos los afectados: el verlos es un ejemplo claro de que si podemos salir adelante…

«SOMOS UNA GRAN FAMILIA, Y
CON RESPETO, PAZ, AMOR Y UNIÓN
TODO SE PUEDE.
»

Damelys Fumero y Martin Lucas.

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