Amiguito

Mario del Frade, Silvia Graziano y Juan Bautista saben bien lo que significa la palabra Marfan. Mario nos cuenta que una noche en 1999, muy tarde, mientras estudiaba y hacía comentarios a Juan Bautista, -su hijo de casi 9 años-, sobre los avances de las investigaciones que efectuaba acerca del Síndrome de Marfan, para posteriormente volcarlas en la, novísima entonces, página web de Marfan Argentina (creada en 1997), este le preguntó cómo podría él participar en la creación del sitio en Internet y pensó escribir una carta a otro niño desconocido, anónimo, que al igual que él se enfrentara con el diagnóstico de Marfan, y que quizá pudiera apreciar la experiencia personal que como niño afectado, le estaba tocando atravesar. Entonces “Juano”, como le llama Silvia, su madre, fue dictando a su padre lo que pensaba sobre su experiencia vital.

Mario tipeaba lo que él dictaba. No cambió una letra del texto original, y esa misma noche la subió a la página. Tal fue la aceptación de esa carta en esas fechas, que se publicó en los sitios web de IMFSO, NMF, Marfan Mexico (boletín) Y SIMA. Le pidieron autorizacion para publicarla desde las asociaciones de Inglaterra, Francia y algunas otras. Varios la publicaron sin autorización, cosa que lejos de agraviarle, le llenó de orgullo.

La carta saltó de la red a los medios de comunicación, se publicó en algunos diarios de Argentina y fue leída en varios programas de radio y otros medios periodísticos. Causó una gran conmoción y el “Petiso” Juan Bautista, como le gusta llamarle su padre, ha recibido respuestas desde muchos lugares del mundo a raíz de estos hechos.

Mario y Silvia hace mucho que no son pareja, pero alrededor de su hijo han formado una buena y efectiva dupla. Hoy Juan Bautista es un joven de 19 años que siente el Marfan como una parte más de su propia personalidad, como expone en su carta, y hace una vida prácticamente normal, aunque sigue contando con la callada pero abnegada fuerza que le aportan por un lado su madre, que ha afrontado, y lo sigue haciendo, con gran entereza la responsabilidad de sus cuidados, sus consultas médicas, los estudios, las angustias de los resultados, las operaciones, los posoperatorios… y su padre, investigando, abriendo caminos y luchando por divulgar información para que llegue a los médicos que tratan a su hijo y al mayor número de afectados posibles en Argentina.

Os dejamos a continuación esta carta que no podía faltar en nuestro blog por su significación. Esperamos que podáis apreciar, desde vuestra perspectiva de padres y/o afectados jóvenes, los matices y las similitudes que encierran sus palabras, y a que todo implicado en este síndrome, de una u otra forma, le asaltan alguna vez.

Carta de Juan Bautista:

El síndrome de Marfan no es un problema demasiado grave.

Yo tengo ocho años y no siento nada porque ninguno de mis problemas me puede causar la muerte. Yo tengo dilatada la arteria más importante del corazón: la aorta más gorda que lo necesario pero tomo una pastilla para que no se me siga haciendo más gorda. Esa pastilla se llama ATENOLOL, por si la necesitás.

Tengo un problema en la vista porque mi cristalino derecho está subluxado más que el izquierdo. Por eso uso anteojos. Sin embargo puedo ver las cosas muy pequeñas con estos anteojos y hasta puedo trabajar con mi computadora. Puedo escribir muy bien aunque a veces un poco desprolijo

No puedo jugar Rugby por si me dan un golpe en el corazón o me tacklean, pero puedo hacer mucha natación y estaba en el primer grupo antes de cambiar de colegio.

Soy muy alto. Mi altura es: 1.50 m y mi peso es 45.5 kg. Soy más alto que todos mis compañeros de tercer grado, y también los de cuarto y quinto. Me siento delante de todo por mis problemas de vista pero no en el medio para no taparles el pizarrón a mis compañeros.

Mis huesos son muy blandos y muy largos, mi dedo meñique mide 4.5 cm. Protegete de los golpes en la columna, porque nuestra columna vertebral es muy frágil y nos duelen más los golpes

En algunos lugares que no me conocen me burlan por la altura y por los anteojos, pero yo no les hago caso. Los que me conocen me tratan muy bien, como yo a ellos. Y juego con todos mis compañeros pero nunca a tacklear

Soy muy inteligente y ya estoy empezando a crear páginas web. Me meto mucho en Internet y saco información de muchas cosas. También del Marfan. Con mi computadora una vez logré cargar Windows solo y me bajo muchos juegos de Pokemon de Internet, o si no, de otras cosas.

No te preocupes mucho porque el sindrome de marfán no es lo que tú crees. Cuidate de los golpes en el corazón y en la frente, y de no tener caídas graves.

Siempre hacele caso a tus padres y a los médicos. Si te dicen que tomes una pastilla de feo gusto tomala igual.

Leer la historia en su lugar de publicación original:
http://www.marfan.com.ar/amiguito.htm

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7 respuestas a Amiguito

  1. Nelly dijo:

    Lo que no se dice en esta nota es que Juan, Juano… el Petiso, Viruz… como tambien lo conocen sus amigos. Es la persona mas dulce, alegre y luchadora que haya conocido, ademas de ser un amigo de Fierro (de hecho es el mejor amigo de mi hijo). Es un placer concocerlo y un honor tenerlo de amigo.

  2. SILVINA dijo:

    uhffffff, QUE EMOCIÓN LEER ESTA CARTA, Y QUE EMOCIÓN SABER QUE EN MUCHOS PADRES Y FAMILIAS MARFAN, COMPARTIMOS UN MISMO SENTIMIENTO DE UNION, AMOR, COMPRENSION, CONTENCION.
    JUANO, NO DUDO DE TU INTELIGENCIA, Y AHORA QUE LEO TU CARTA NO ME PONGO TAN NERVIOSA PORQUE MI HIJA SE META TANTO EN INTERNET POR MIEDO A QUE DESCUBRA MAS Y MAS DE MARFAN.
    ESTEFY TIENE 12 AÑOS, Y LE DESCUBRIERON MARFAN A LOS 10. HOY CONVIVIMOS CON ESTE NUEVO INTEGRANTE DE LA FAMILIA, QUE SI BIEN NOS PREOCUPAMOS, ACEPTAMOS TODAS SUS CONDICONES.
    BESOS Y FELICITO A LOS PAPIS DE JUANO Y A JUANO, YA HOY TODO UN HOMBRECITO

  3. Pingback: Barraquer, 1973 (I) | Mundo Marfan Latino

  4. FLOR DE MARIA LOPEZ GORDILLO dijo:

    hola, tengo un pequeño de 5 años 6 meses de edad lo he llevado a infinidad de medicos desde hace 1 año , tiene miopia de -22 es muy alto mide 1.20 y pesa solo 20 kilos tiene muchas caracteristicas del sindrome de marfan pero ningun medico me lo ha diagnosticado, vivo en comitan chiapas, sola he afrontado el padecimiento por que su papa dice que no tiene esta enfermedad pero yo he investigado en internet y he visto que cada dia que crece mi niño le veo mas caracteristicas, en el fondo de mi corazon quisiera q no fuera asi pero creo q si lo tiene por q no ve, tiene cierta curvatura en su espalda, pecho de paloma, paladar muy arqueado, manos, brazos y dedos muy largos y se cansa muy rapido. seguire luchando con los medicos para que le den el tratamiento adecuado ya que todos me dicen q no lo tiene pero creo q hay mucho desconocimiento de la enfermedad en general aca en Chiapas Mexico. la carta me dio mucho sentimiento pero tambien fortaleza para seguir apoyando al niño a que lleve una calidad de vida normal. saludos y gracias por este espacio

  5. Gloria Pino-Ramírez dijo:

    Flor tus palabras me llegan muy hondo, y se solo puedo ofrecerte compañía en este camino. Contacta con la Asociación para ver cuál es el recurso sanitario mas cercano que tienes, donde tu hijo esté bien atendido. Mientras tanto es muy importante que no haga ejercicio físico, ningún deporte de contacto. Es urgente que vea a un cardiólogo y que se le haga un ecocardiograma para evaluar sus válvulas cardíacas y su aorta.

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