Un nuevo amigo

GloriaEs curioso, pero solo hasta este año he comenzado a conocer personas con mi misma condición genética. Recientemente tuve el placer de compartir una hermosa mañana dominguera con Ricardo y su familia. Ricardo tiene 15 años y el año pasado se sometió a una cirugía de corazón pues su aorta se rompió; oír la historia de la boca de sus padres me puso la piel de gallina, y en mi cabeza no paraba de preguntarme ¿por qué, si es tan joven?

La razón es porque Ricardo tiene una condición similar a Marfan, pero cuyas consecuencias son más tempranas y severas: El síndrome Loeys-Dietz. Las personas con éste síndrome pueden caracterizarse, además de su gran estatura, por tener campanilla doble (úvula bífida), distancia más amplia entre los ojos (hipertelorismo ocular), paladar hendido y tortuosidad generalizada en las arterias. En estos casos el riesgo de ruptura de la aorta es mayor que en Marfan y otros síndromes relacionados, pudiendo ocurrir cuando el diámetro de esta arteria es de 4.5 cm o menos y a una edad tan precoz como los 6 meses. Es por ello que un diagnóstico temprano y un seguimiento cercano son esenciales para la sobrevivencia de la persona.

Transcurre la mañana y entre deliciosos capuchinos, galletitas y la amabilidad de su familia, conversamos de nuestras experiencias y aprendizajes. De todo lo más importante es aprender a conocer nuestro cuerpo, conocer su lenguaje, lo que es esperado y lo que no, qué es un signo de alarma, cuándo buscar ayuda, cuándo someterse a una cirugía correctiva. Nadie más que nosotros mismos puede saber cuándo bajar el ritmo, desacelerar el paso o tomar un descanso.

Salgo de su casa con el regalo de su sonrisa, nos despedimos mientras el mundo se prepara para ver el encuentro España-Holanda. Un poco más tarde España nos concede una oncena de nuevos héroes, pero en mi corazón el verdadero héroe es Ricardo. ¡Dios te guarde muchacho!

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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6 respuestas a Un nuevo amigo

  1. Josefa dijo:

    Gloria haz conocido a Ricardo Cali? Lo conoci a el y su papa en la conferencia en Minesotta en el 2009. Gente linda!

    • Gloria Pino Ramírez dijo:

      Si Jossie!
      Pasé una linda mañana con ellos en un viaje que hice a Caracas; Ricardo es un chamo precioso y sus padres son gente muy linda. Me contaron de su viaje a la Conferencia y de todo lo que allí aprendieron y como su noción, no solo médica de la enfermedad, sino de cómo afrontar la vida, había cambiado después de asistir a Minesotta.
      También quiero darte las gracias Jossie, porque tu fuiste mi primer contacto Marfan, y porque siempre has tenido las puertas de tu corazón abiertas para mi. Este espacio es tuyo, lo sabes.
      Un beso enorme, y un abrazo que algún día dejará de ser virtual!

  2. Fernando M. Alvarez Díaz dijo:

    Hola Gloria, qué gusto poder contactar contigo nuevamente, resulta que después de unos dias de asueto me puse en mangas de camisa a terminar un trabajo que había quedado pendiente y que ya te había ofrecido. Hace dos años, forme un grupo llamado LA COMPAÑÍA con el objeto de apoyar a la Asociación Marfan de México en la difusión del síndrome de marfan, y ese mismo 2008 producimos una serie de podcasts titulados “Viviendo con Marfan” Se tratan de una serie de dramatizaciones con el tema de marfan, para ser escuchados en reuniones de grupos, familias y amigos interesados en conocer nuestra condición y provocar el intercambio de ideas, vivencias, opiniones y experiencias relacionadas con la historia. Geraldine Durán, Presidenta de la Asociación, me había propuesto hacer una sección en nuestro boletín con esa idea pero pensé que sería de mayor penetración y difusión de esta manera. Ha resultado maravillosamente bien como motivación de nuestras reuniones y han surgido a partir de ahí, muchas ideas.

    • Gloria Pino Ramírez dijo:

      Hola Fernando,
      Que bien lo que nos cuentas! Si ustedes quieren ese material que mencionas también podemos enlazarlo desde acá, contribuir así a su difusión y trabajar mancomunadamente.
      Un abrazo

  3. Fernando M. Alvarez Díaz dijo:

    Perdón pero quedó inconcluso el comentario anterior. En fin, que tratamos de publicarlo en internet pero no nos fue posible hacerlo en formato mp3 como podcast y había que ponerle imagen para subirlo a la red como video. Pues Gloria, hoy estamos muy contentos porque abrimos un blog en facebook que lo puedes encontrar como La Compañía y ahi tenemos ya el link para ver el podcast, o bien, en youtube puedes encontrarlo como Viviendo con Marfan 1, es el primero de cuatro capitulos. Espero saber tu opinión. Cuidate mucho!!!

  4. Pingback: Ricardo Cali | Mundo Marfan Latino

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