Así comenzó todo

Mis hijos Luis Omar y Luis Felipe tendrían como 7 y 6 años respectivamente. Sabía que iban a ser chicos altos (mi esposo y yo lo somos), siempre estaban sobre lo normal en la tabla de crecimiento, según el pediatra.  Como fisioterapeuta le doy énfasis a la importancia del ejercicio y tanto yo como mi esposo buscamos incluir estas actividades en nuestra vida familiar.

Una vecina colocó frente a su casa un canasto de baloncesto movible, el que tenían mis hijos ya les quedaba pequeño, así que fui a preguntarle si lo tenía a la venta. La señora dueña de la casa, se le queda mirando a mi esposo y le dice: “Tu esposa tiene un ángel, un no sé que, este canasto se lo voy a regalar”. No conforme con eso, ella llama a su hijo y le dice: “Monta el canasto en tu camioneta y llévalo hasta la casa de esta familia”. Salió un joven, en sus 18 tal vez, alto, delgado, y con la ayuda de mi esposo obedeció la orden de su mamá. Nos fuimos agradecidos  por tan lindo gesto más aun porque aunque viviendo en la misma calle, no nos conocíamos. Entre nuestras familias había un lazo que yo todavía no sabía cuál era.

Cuando Luis Omar tenía 14 años (en este momento tiene 17) fue diagnosticado con síndrome Marfan. Muchas experiencias que habíamos vivido con él, empezaban a tener sentido. Mi hijo era alto y delgado… ¡igual que el hijo de mi vecina! Después del regalo del canasto no habíamos vuelto a hablar, habían pasado 7 años pero ¡¡¡ya sabía que era lo que aquella madre había visto en mi!!!

Volví a aquella casa para descifrar un enigma que ya tenía nombre. Ella no se acordaba, tuve que recordarle el regalo que nos había hecho y las palabras que me dijo; luego añadí: “Creo saber que fue lo que usted vio en mi, a mi hijo mayor le acaban de diagnosticar el síndrome Marfan”. Sus ojos se abrieron como dos grandes platos y nos fundimos en un largo abrazo: éramos mamas Marfan. La conversación que tuvimos aquel día es uno de mis grandes tesoros, entre las lágrimas, nos reíamos de los sentimientos que compartíamos casi en forma exacta: de cómo defendíamos a nuestros hijos de los comentarios burlones, de lo difícil de conseguirles ropa, de los desvelos cuando estaban en crisis…en fin, hablamos de todo lo que sostiene a una madre con un hijo Marfan.

Ahora faltaba otro encuentro, el de Luis Omar y Carlos (cambié su nombre para proteger su identidad) y ese día llego! Ellos compararon sus estaturas, el largo de sus brazos, la flexibilidad de sus dedos, sus manifestaciones de salud… era como ver dos viejos amigos que se estaban poniendo al día en sus cosas después de una larga separación. De más está decirles que Carlos es para mi otro hijo, disfruto sus logros y sufro sus recaídas.

Su mamá y yo sabemos que podemos contar una con la otra, es que ambas tenemos “un no se qué”.

Melixa Mangome Senati
Madre de Luis Omar Martínez Mangome

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6 respuestas a Así comenzó todo

  1. Judith dijo:

    Nos unen muchas cosas, No solo el Amor por nuestros hijos, tambien las historias similares, y si les sacáramos una foto a todos juntos serían hermanitos dispersados por Latinoamérca.
    Pero Lo principal que nos une es Ser MAMÁS de unos ÁNGELES HERMOSOS , que con sus bellos brazos y manos nos llenan de Amor !!!!!! MELIX GRACIAS por tu historia y sabes lo mucho que te quiero a vos y a Omar.

  2. Arleen dijo:

    Sabes… tuve que llorar al leer esto… pero al mismo tiempo una fuerza inmensa de apodera de mí. No estoy sola… soy una madre como muchas, una madre con un hijo especial, un chico Marfan. Dios nos siga bendiciendo a nuestros hijos, siga bendiciendo a cada paciente de Marfan, cuidando sus corazoncitos y fortaleciendo cada elemento de su cuerpo que lo necesite.

    Quisiera algún día no muy lejando conocerte y tener el privilegio de compartir con tu familia y en especial con Luis Omar tu hijo mayor. Por cierto, mi hijo menor también se llama Luis Omar. Dios los bendiga a todos.

  3. Josefa dijo:

    Melixa, gracias por compartir tu historia. Ando con lagrimas y muchas, en parte por tu historia y en parte por que me toco cruzar el oceano para conocer a mi vecina y sentir que en mi Islita hay mas de una persona que me entiende. Dios sabe por que sucede todo pero me hubiese encantado conocerte a ti y otras Mami s Marfan antes de salir de mi Rincon. Abrazos y nos reuniremos pronto.

  4. Pingback: Barraquer, 1973 (I) | Mundo Marfan Latino

  5. Marzio Ruiz Ayala dijo:

    Hola soy MARZIO de Lima Perú tengo 23 años y tengo Marfan Me di cuenta que tenia esta patologia gracias al internet ya que siempre me senti RARO por mi fisico al poner en el buscado Brazos y piernas flacas descubri lo que tengo , es dificil salir a la calle y sentir a veces las miradas d las otras personas hacia mi brazos y los que me conocen saben que como mucho , pero siempre se preguntan Y este nunca engorda? Por que eres tan flaco? Me dan ganas de explicarles todo para que entiendan lo que tengo y dejen de fijarse en mi cuerpo.Lo que me preocupa es que nunca fui al medico por esta enfermedad y lo que lei sobre el corazón es algo complicado y tengo 1 poco de miedo , vivo en bs as Argentina y mi facebook es Marzio Ruiz Ayala cualquier ayuda sobre esta enfermedad y quisieran instruirme de como cuidarme para tener 1 vida digna Agregenme y hablenme

    Gracias .

    • mundomarfan dijo:

      Saludos Mario. Puedes encotrarnos tambien en Facebook en varios grupos: Mundo Marfan Latino, Chat Marfan, Hispanos con Síndrome de Marfan, Asociación Española Síndrome de Marfan, y tambien hay grupos de Argetina (Amar) y de Perú (Marfan Perú). No te pierdas tampoco Canal Marfan. Visita nuestros enlaces. Bievenido y os vemos en las redes.

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