Por Karla Herrera
Soy Karla Herrera Luján, me diagnosticaron con síndrome de Marfan a los 4 años. A ésa edad fui sometida a las primeras cirugías por luxación de cristalino en ambos ojos. Así es que cuando ingresé al Jardín de Niños ya llevaba lentes de fondo de botella.
Imagen de la Marfan Foundation
En el día de hoy, la Marfan Foundation envió una noticia con la advertencia de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés), la cual emitió una alerta contra el uso de fluoroquinolonas en personas con síndrome de Marfan y otros desórdenes genéticos relacionados. Sigue leyendo
Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado «El médico ignorante», parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere «El maestro ignorante». En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano han tenido los médicos que no quisieron o no pudieron ayudarlo. Sigue leyendo
Delgada, esbelta, sonriente, bien arreglada, con manos hábiles y diligentes para las manualidades, siempre atenta a cualquier otro hermano con su condición a quien pudiera referirnos para su orientación; así la recordaré. Ella era una guerrera que ya conocía las lides con las que nos enfrenta el Síndrome de Marfan; hace años se había operado con éxito en el Hospital Clínico Universitario de Caracas de una aneurisma de aorta ascendente, ahora enfrentaba un nuevo reto por una aneurisma de su aorta descendente. Sigue leyendo
Manuel Correro
Por Antonio Correro Sánchez
Hace 24 años, la familia Correro Sánchez despertaba a una realidad desconocida, a unas palabras que abrían tantos interrogantes, que no supimos cómo afrontarla. Todo comenzó el 31 de marzo de 1991. Por esas fechas, el Síndrome de Marfan era poco conocido entre los médicos y menos conocido por los que lo podían padecer. Los médicos que operaron a Manuel en esa primera ocasión, además de hacer todo lo posible por salvar su vida ante una disección aguda de aorta ascendente, nos pusieron al tanto de la enfermedad y nos dijeron que los hermanos que éramos altos, como Manuel, podríamos tener el mismo Síndrome que él. Además, con una de las afecciones más graves: los aneurismas aórticos. Sigue leyendo
A principios del mes de mayo del presente año, la Marfan Foundation publicó las Nuevas Guías para el manejo cardiovascular de los pacientes con Síndrome de Marfan. Estas guías tienen dos versiones, la destinada a los pacientes y la realizada para médicos. Hoy les traemos nuestra traducción, no oficial, de las primeras con el propósito de que puedan estar bien informados y cuidar mejor de su salud.
Pueden conseguir la versión original en inglés para pacientes aquí, y la de médicos acá. Sigue leyendo
La noticia de la semana para nuestra comunidad Marfan ha sido, sin duda, la publicación de los resultados del estudio que compara los efectos del Atenolol y el Losartan para enlentecer el crecimiento de la raíz aórtica, lo que como saben es nuestro peor dolor de cabeza. Sigue leyendo
Fieles a nuestra creencia de que a mayor conocimiento, mejores son los cuidados que podemos darle a nuestro cuerpo, hoy les traemos un artículo sobre el principal talón de Aquiles en personas con Marfan: el sistema cardiovascular. Si bien es cierto que nuestra condición afecta también otros sistemas, definitivamente los problemas cardíacos o en los grandes vasos del cuerpo, como la aorta, son los que conllevan mayor riesgo para nuestras vidas. Sigue leyendo
“Indiscutido líder juvenil”, así describía el Diario de Centro América, el 16 de mayo de este mismo año a Kevin López (alias KJ Popping). Su apodo lo tomó del arte que le dio sentido a su vida, el Popping, un baile callejero basado en la contracción de los músculos del cuerpo para crear un efecto ”robótico”. Esa pasión le llevó a ser un líder juvenil de “Jóvenes Protagonistas” un programa del Ministerio de Desarrollo de Guatemala con acciones educativas alternativas, dirigido a jóvenes con alta probabilidad de involucrase en situaciones de violencia. Ese era Kevin. Sigue leyendo
Viene de Aneurisma-recurrente (I)
Comencé a oír muchas voces a mi alrededor, intenté abrir los ojos pero era imposible, no me respondían, por más esfuerzo que hacía para abrirlos me di cuenta que sólo podía oír lo que decían pero no podía comunicarme con ellos, pensé: «Me están preparando para la cirugía y me está haciendo efecto la anestesia»
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