Navidades 2014-2015

Queridos amigos, queridas amigas que semana a semana seguís este blog, y a los recién llegados también:

Os comunicamos que este año nos tomamos estas fiestas de descanso del blog, pero seguimos trabajando en los distintos proyectos en los que andamos metidos en favor de las enfermedades raras.

Queremos desearos unas muy felices fiestas y una entrada de año fabulosa. Cuidaros mucho. Nos vemos a partir de la segunda semana de enero.

Gloria y Badaman

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Losartan vs Atenolol: Comentarios sobre los resultados del estudio (II)

estudio Losartan vs atenolol

Siguiendo con los comentarios sobre el estudio para comparar los efectos de Losartan y Atenolol en el crecimiento de la Aorta, les traemos hoy un resumen del editorial del New England Journal of Medicine, al respecto. Sigue leyendo

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Cuitas

flor-marchitaCuita es una palabra en desuso. Viene a significar pena, tristeza, congoja, aflicción, preocupación, inquietud, angustia, zozobra, pesadumbre, desventura, desgracia, infortunio…

Marfan se acompaña de todos estos términos con demasiada frecuencia. Hablamos de ello con más frecuencia de la que queremos en este blog, cuando rememoramos a un amigo desaparecido, cuando enfrentamos una nueva operación de uno de nuestros guerreros… y no hay mayor cuita que la de los padres, en especial la de las madres.

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Losartan vs Atenolol: Comentarios sobre los resultados del estudio (I)

Atenolol vs LosartanLa noticia de la semana para nuestra comunidad Marfan ha sido, sin duda, la publicación de los resultados del estudio que compara los efectos del Atenolol y el Losartan para enlentecer el crecimiento de la raíz aórtica, lo que como saben es nuestro peor dolor de cabeza. Sigue leyendo

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Empoderamiento

256px-Relación_Médico_PacienteTener una enfermedad rara, o crónica, o con un mal pronóstico requiere grandes dosis de afrontamiento y de responsabilidad. En estas situaciones, seguir el tratamiento correcto, acudir a las revisiones y tener la mejor información sobre nuestro estado es la diferencia entre una mejor o peor calidad de vida e incluso, en demasiados casos, la única forma de seguir aquí. Hoy vamos a hablar de otra de esas palabras que tanto se escuchan pero que no sabemos muy bien como encajan en nuestro día a día: el empoderamiento.

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El día que Marfan me alcanzó

Luis Fernando GonzalezEra la mañana de un día de Abril de este año 2014, justo después de semana santa en un consultorio del Instituto Nacional de Cardiología en Ciudad de México, la doctora me dijo:

“Pues como ve, en los resultados de la resonancia magnética que son los más confiables resultó que su raíz aórtica mide 55 mm, por lo que se confirma que ya lo tenemos que operar, ¿Está usted dispuesto para ya ingresarlo mañana, pasado o la siguiente semana? …” Sigue leyendo

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Gracias María Julia

Maria Julia y MarianoEl 30 de octubre pasado Mariano, el hijo de María Julia Spiritelli, se sometió a una nueva cirugía, esta vez de corazón abierto. Falleció horas después de la operación; su cuerpo tan grande como frágil, no soportó esta nueva prueba. Su madre compartió esa tarde su experiencia, que copiamos acá: Sigue leyendo

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