En la mejor compañía

encuentrosEste es un mes de encuentros. La semana pasada publicamos la entrada de Josie sobre el encuentro de la Fundación Marfan de los Estados Unidos de América; este fin de semana fue la reunión anual de Marfan de México. pronto les compartiremos información sobre el evento. Por ahora nos conformamos con sentir envidia, de la buena, al verlos felices en sus fotos, mientras compartían.

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Trigésima Conferencia Anual de la Fundación Marfan (USA)

amigasEsta semana, queremos agradecer a Josie la atención de traernos lo más destacado de las conferencias anuales de The Marfan Foundation. Publicamos a continuación su resumen con todos los datos.

Escribe Josie Villarrubia. desde Baltimore Maryland .- La Fundación Marfan celebró su trigésima conferencia anual en Baltimore Maryland el pasado fin de semana.

Dicha conferencia fue patrocinada por el Hospital John Hopkins, misma entidad que patrocinó la primera conferencia treinta anos atrás. Al igual que el año anterior la conferencia contó con varios talleres tanto médicos como psicosociales en español

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La escalera

camino-espiritualSe me ocurre que la vida es como una escalera; seguramente no es una idea original, y esta imagen permanece en nuestro inconsciente colectivo como símbolo de  ese largo camino, a veces accidentado y muchas veces cuesta arriba, que es la vida, más cuando nos toca vivirla con una enfermedad poco frecuente como compañera. Sigue leyendo

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Canalización al CSUR de Puerta de Hierro

Por badaman. Hace poco Mundo Marfan Latino comunicó en redes sociales la noticia confirmada desde la Unidad de Marfan del Hospital 12 de Octubre del cambio de centro del Dr. Forteza al Hospital Universitario Puerta de Hierro. El Dr. es el responsable de la Unidad actual en Madrid y en el nuevo centro va a seguir dando atención a los afectados por el síndrome de Marfan.

En este artículo ofrezco alguna información acerca de lo que supondrá este cambio para nosotros, intentando dar respuestas a las preguntas que hemos recibido y que, como afectado yo también he buscado.

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Empezando a soñar de nuevo

Isaiah_AustinLa noticia ha estado en todos los medios de comunicación esta semana. El Marfan ha dado un paso mediático importante con la retirada del jugador de baloncesto Isaiah Austin que ha sido diagnosticado con el síndrome.

El tratamiento que se ha hecho de la noticia es muy apropiada, y diferente a como suele hacerse con otras figuras del deporte u otros afectados por el síndrome de Marfan.

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Una Red para Latinoamérica

Equipo de trabajoCon participantes de Argentina, Chile, Colombia, Guatemala, Honduras, México, Uruguay y Venezuela, se llevó a cabo la reunión de líderes latinoamericanos de afectados por enfermedades raras. Una excelente organización incluyó no sólo una hermosa infraestructura, buena comida y una bella visita a la ciudad amurallada, sino también la genial idea de invitar a Mauricio Valencia, Coach y Consultor de Carisma Latam, quien nos brindó las oportunidades para aprender juntos, hacer equipo y lograr nuestra meta: el trabajo conjunto. Sigue leyendo

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Encuentro de Líderes Latinoamericanos de afectados por Enfermedades Raras

AficheRecibimos la invitación de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y la  red Colombiana de Orientación y Referencia de Enfermedades Raras (RECORRER), para asistir al Encuentro de Líderes Latinoamericanos de afectados por Enfermedades Raras, que se llevará a cabo en la ciudad de Cartagena de Indias, Colombia, del 16 al 18 de Junio del presente año. Allí nos reuniremos 13 personas en representación de 7 países de Latinoamérica, para cumplir con los siguientes propósitos:

  • Aumentar el conocimiento relativo a los movimientos asociativos en Enfermedades Raras en Latinoamérica y fortalecer el liderazgo y la confianza entre actores sociales que trabajan con estas enfermedades;

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