II encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes

II_encuentro_ALIBERDel 3 al 7 de noviembre de 2014 tendrá lugar en Portugal el II encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes organizado por FEDRA, uno de los socios fundadores de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes, de la que Mundo Marfan Latino también es socio fundador.

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Noticias de la Familia Marfan de Puerto Rico

Puerto_Rico_2014

Miembros presentes en la reunión del 31 de agosto de 2014: nuestra razón de ser.

Informa: Melixa Mangomé, Puerto Rico. Hace poco más de un año The National Marfan Foundation (actual The Marfan Foundation) inició dos grupos en la Isla del Encanto: el de Rincón y el de San Juan. El pasado 31 de agosto del corriente, el hermoso grupo de San Juan, liderado por Omayra Rivera, se reunió con motivo de celebrar el primer aniversario de estar compartiendo como una gran familia.

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Miguelón

Miguelon ValdesUn chico simpático, bien parecido, enamorado de los sabores y la cocina, de la que aprendió su arte en el Instituto Gastronómico de Coahuila (foto), emprendedor y lleno de energía. En su corta vida, de apenas 24 años, enfrentó los retos que nos tocan a quienes vivimos con Síndrome de Marfan, incluyendo el fallecimiento de su padre de quien heredó la enfermedad. Sigue leyendo

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¡Te la tengo! (II)

te_la_tengo_iiLa evolución de esta historia es tan enredada que creo que lo mejor que puedo hacer por nuestros lectores, es una crónica de los eventos partiendo de lo ya contado en la entrada previa del blog. Escribí dicha entrada llegando de la Unidad de Urgencias del Hospital Perpetuo Socorro de Badajoz, justo frente a nuestra casa; pero no fuimos allí porque nos quedara cerca, sino porque la compañía con la cual contraté mi seguro de viaje, Travel Ace Assistance (atendida en España por Celta Assistance), nos envió allí. Sigue leyendo

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¡Te la tengo!

TELATENGOUna compañía de cable venezolana usó como estrategia de promoción de sus productos una simpática propaganda en la cual un empleado de la empresa respondía a todos los deseos de los clientes: “Te lo tengo”. Pues como suele pasar con la publicidad “pegajosa” el simpático personaje y su frase forman parte de la cotidianidad del venezolano; así que cuando me -volví-  a caer, pensé: ¿Experta en caídas? Te la tengo, y por supuesto me dejé llevar por la tentación de hacer un meme. Sigue leyendo

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Un extra dentro de una fundación

doris_y_latidos1Una de las tareas que nos proponemos con este blog es dar a conocer las novedades que se producen en torno al Marfan en los países iberoamericanos, ya sean estos eventos grandes o pequeños. Hoy queremos compartir con vosotros la experiencia y el empuje de una mamá panameña: Doris Rodríguez, que en el amor por su hija no duda en salir a difundir sobre la enfermedad a quien quiera escucharla. Una historia auténtica que esperamos inspire a otros papás a ver las oportunidades y no los problemas. Os dejamos con su relato.

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Sugerencias para enfermeros y cuidadores

camaHace poco, una enfermera nos hacía llegar su consulta acerca de cómo podría mejorar la atención de los pacientes de síndrome de Marfan bajo su cuidado. Quería entender nuestras necesidades para realizar una mejor labor.

En este artículo hago un pequeño repaso a nuestras características, tanto físicas como emocionales para hacer más comprensible cómo somos y cómo nos sentimos cuando tenemos que recibir cuidado o atención de otras personas, y en especial de un profesional de la salud.

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