Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras (SIO)

SIO-logoSi hay una necesidad primaria que destaque sobre el resto en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, esta es la información. La información necesaria para obtener un diagnóstico, ser tratado adecuadamente y poder conocer a otras personas afectadas, entre muchas otras cosas. Cualquier dato u orientación abre insospechadas oportunidades en nuestras vidas, y el SIO de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) existe justo para eso, para dar a las Personas afectadas, Familiares y Profesionales relacionados con el ámbito de las ER un soporte profesional que ayude a mejorar nuestra calidad de vida facilitando el acceso a información de calidad.

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La discapacidad invisible

invisibles¿Pero cómo puede ser que estés enfermo si te ves bien? Hasta hace muy poco, la noción de enfermedad y de discapacidad  ha estado estrechamente ligada a unos síntomas físicos definidos, pero esto empieza a cambiar. A nuestra cultura sanitaria se van incorporando nuevas patologías que no son apreciables a simple vista y que, como aquellos más visibles, producen efectos en nuestro modo de vida.

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Querida Yurley

YurleyMe cuesta mucho escribirte esta carta, pero de todas las opciones prefiero esta a escribir un obituario para ti. Sigo sin creérmelo; no parece que pueda ser cierto que simplemente tu presencia física no está y que esas largas conversaciones por el chat de FB ya no seguirán. Sigue leyendo

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II encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes

II_encuentro_ALIBERDel 3 al 7 de noviembre de 2014 tendrá lugar en Portugal el II encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes organizado por FEDRA, uno de los socios fundadores de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes, de la que Mundo Marfan Latino también es socio fundador.

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Noticias de la Familia Marfan de Puerto Rico

Puerto_Rico_2014

Miembros presentes en la reunión del 31 de agosto de 2014: nuestra razón de ser.

Informa: Melixa Mangomé, Puerto Rico. Hace poco más de un año The National Marfan Foundation (actual The Marfan Foundation) inició dos grupos en la Isla del Encanto: el de Rincón y el de San Juan. El pasado 31 de agosto del corriente, el hermoso grupo de San Juan, liderado por Omayra Rivera, se reunió con motivo de celebrar el primer aniversario de estar compartiendo como una gran familia.

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Miguelón

Miguelon ValdesUn chico simpático, bien parecido, enamorado de los sabores y la cocina, de la que aprendió su arte en el Instituto Gastronómico de Coahuila (foto), emprendedor y lleno de energía. En su corta vida, de apenas 24 años, enfrentó los retos que nos tocan a quienes vivimos con Síndrome de Marfan, incluyendo el fallecimiento de su padre de quien heredó la enfermedad. Sigue leyendo

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¡Te la tengo! (II)

te_la_tengo_iiLa evolución de esta historia es tan enredada que creo que lo mejor que puedo hacer por nuestros lectores, es una crónica de los eventos partiendo de lo ya contado en la entrada previa del blog. Escribí dicha entrada llegando de la Unidad de Urgencias del Hospital Perpetuo Socorro de Badajoz, justo frente a nuestra casa; pero no fuimos allí porque nos quedara cerca, sino porque la compañía con la cual contraté mi seguro de viaje, Travel Ace Assistance (atendida en España por Celta Assistance), nos envió allí. Sigue leyendo

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