¡Te la tengo!

TELATENGOUna compañía de cable venezolana usó como estrategia de promoción de sus productos una simpática propaganda en la cual un empleado de la empresa respondía a todos los deseos de los clientes: “Te lo tengo”. Pues como suele pasar con la publicidad “pegajosa” el simpático personaje y su frase forman parte de la cotidianidad del venezolano; así que cuando me -volví-  a caer, pensé: ¿Experta en caídas? Te la tengo, y por supuesto me dejé llevar por la tentación de hacer un meme. Sigue leyendo

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Un extra dentro de una fundación

doris_y_latidos1Una de las tareas que nos proponemos con este blog es dar a conocer las novedades que se producen en torno al Marfan en los países iberoamericanos, ya sean estos eventos grandes o pequeños. Hoy queremos compartir con vosotros la experiencia y el empuje de una mamá panameña: Doris Rodríguez, que en el amor por su hija no duda en salir a difundir sobre la enfermedad a quien quiera escucharla. Una historia auténtica que esperamos inspire a otros papás a ver las oportunidades y no los problemas. Os dejamos con su relato.

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Sugerencias para enfermeros y cuidadores

camaHace poco, una enfermera nos hacía llegar su consulta acerca de cómo podría mejorar la atención de los pacientes de síndrome de Marfan bajo su cuidado. Quería entender nuestras necesidades para realizar una mejor labor.

En este artículo hago un pequeño repaso a nuestras características, tanto físicas como emocionales para hacer más comprensible cómo somos y cómo nos sentimos cuando tenemos que recibir cuidado o atención de otras personas, y en especial de un profesional de la salud.

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Familia

Leonardo2Hemos hablado de apoyo social y de la importancia de ese soporte que nos brindan otros afectados cuando comparten sus experiencias con nosotros, sin embargo a la hora de “las chiquitas”, como decimos en Venezuela, la familia es nuestro mayor apoyo. Una de esas horas difíciles por las que nos toca pasar, son las cirugías. Ojos, corazón, vasos sanguíneos, articulaciones, hernias, cualquiera de esas cosas que implique un bisturí también implica una dosis importante de estrés y ante ello la simple compañía de la familia, aún en silencio, tiene un extraordinario valor.

Esta semana que comienza unos queridos amigos enfrentarán el reto de una importante cirugía. Leonardo, un chiquito de 9 años, oriundo de Barquisimeto (Venezuela) pasará por su segunda cirugía de corazón. La primera fue en 2009, en el Hospital Israelita Albert Einstein (Sao Paulo, Brasil), cuando le realizaron una plastia de sus válvulas mitral y tricúspide debido a la insuficiencia producida por una degeneración mixomatosa. Han trascurrido cinco años desde entonces y de nuevo su válvula mitral muestra insuficiencia, lo que aunado a una dilatación de su aorta ascendente ha llevado a la decisión de intervenirlo nuevamente en el mismo hospital.

Sus padres, Gilberth y Leonor, han estado muy conscientes, desde la primera cirugía de Leonardo, de que este día llegaría y se han preparado para ello. Soy testigo de cómo han movido cielo y tierra para poder brindarle la mejor atención a su hijo y, más allá, también he podido ver el compromiso genuino de Gilberth por ayudar a otros afectados con el síndrome de Marfan.

La cirugía de Leonardo es mañana lunes 11 de agosto, a las 13 horas de Brasil, 11:30 hora de Venezuela y las 18:00 de España. A esa hora les pido sus buenas vibras, deseos y oraciones para acompañarlos. Coincidencialmente mañana se cumplen 10 años de mi primera cirugía… ¡Todo lo mejor para ti pequeño guerrero!

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Marfan México 2014, Asamblea General

Esta semana tenemos la suerte de contar y poder agradecer el escrito que, sobre las jornadas en Mexico nmm_2014_9os hace llegar Karla Herrera.  Con todo detalle nos informa de las charlas, el ambiente en el encuentro y su vivencia personal.

Por Karla Lizeth Herrera Luján. El pasado 26 de julio se llevo a cabo la Asamblea General Anual de Marfan México en Distrito Federal organizada por la Asociación Síndrome de Marfan de México AC.

Como cada año, la invitación se hizo extensiva a miembros, amigos, familiares y público en general.

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En la mejor compañía

encuentrosEste es un mes de encuentros. La semana pasada publicamos la entrada de Josie sobre el encuentro de la Fundación Marfan de los Estados Unidos de América; este fin de semana fue la reunión anual de Marfan de México. pronto les compartiremos información sobre el evento. Por ahora nos conformamos con sentir envidia, de la buena, al verlos felices en sus fotos, mientras compartían.

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Trigésima Conferencia Anual de la Fundación Marfan (USA)

amigasEsta semana, queremos agradecer a Josie la atención de traernos lo más destacado de las conferencias anuales de The Marfan Foundation. Publicamos a continuación su resumen con todos los datos.

Escribe Josie Villarrubia. desde Baltimore Maryland .- La Fundación Marfan celebró su trigésima conferencia anual en Baltimore Maryland el pasado fin de semana.

Dicha conferencia fue patrocinada por el Hospital John Hopkins, misma entidad que patrocinó la primera conferencia treinta anos atrás. Al igual que el año anterior la conferencia contó con varios talleres tanto médicos como psicosociales en español

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