Ciencia y Esperanza

celulas-madre-embrionariasMe he formado como científica, soy docente y me apasiona la investigación por lo que he dedicado más de 20 años de mi vida a estudiar e investigar. Esta pasión ha sido un buen aliado para mis cuestiones de salud pues, no por casualidad, mis investigaciones han girado alrededor de este tema. Así que cuando me ha tocado fajarme para comprender cuestiones médicas de Marfan, esos 20 años trabajando con genetistas, cardiólogos, neurólogos, biólogos, etc., me han dado ventaja. Creo en la Ciencia y coloco mis esperanzas en ella.      Sigue leyendo

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Protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria

salaemergenciaEn un artículo anterior hablamos de las 14 propuestas en ER para el 2014 impulsadas por FEDER.

Mundo Marfan Latino impulsó una de ellas, la 7. Protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria que dice: “Que se elabore un protocolo para la atención de personas con ER en las urgencias hospitalarias. Y se impulse la elaboración/difusión de los protocolos clínicos de urgencia en las diferentes patologías así como el protocolo DICE APER ((Diagnóstico,Información, Coordinación, Epidemiología en Atención Primaria en ER) en el ámbito dela atención primaria.”

En este artículo recogemos la propuesta un poco más ampliada y su argumentario.

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Por lo más delgado

Cuerda mas delgado“La cuerda revienta por lo más delgado” reza un refrán popular aplicándose, entre muchas otras cosas, a lo que Darwin señaló como la sobrevivencia del más apto. Ha llovido algo desde los días de Darwin y en ese tiempo los Estados han creado importantes sistemas y mecanismos para la protección y defensa de quienes no gozamos de las mismas ventajas físicas, mentales, sociales o económicas que los más fuertes. Sigue leyendo

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Día Mundial de las Lipodistrofias 2014

dia mundial .2Mañana 31 de marzo se celebra en todo el mundo el día de las Lipodistrofias. Generalmente en este blog hablamos de Enfermedades Poco Frecuentes desde la perspectiva del síndrome de Marfan y otros trastornos relacionados con el tejido conectivo, pero hoy queremos sumarnos a la propuesta de esta celebración de las personas que padecen alguna lipodistrofia en el mundo. Sigue leyendo

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Nueva Junta Directiva en SIMA

JD SIMA

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A las duras

rocaHemos hablado mucho, y hemos vivido mucho, acerca de cómo nos sentimos, cómo enfrentamos la vida las personas afectadas, y cómo salimos adelante. Estos días estoy viviendo una experiencia personal muy nueva para mi, y tengo la impresión de que, de alguna forma el Marfan me ayuda a sobrellevarla.
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Reflexiones

Susana Palacios VinagreEsta semana descubrí que Susana Palacios Vinagre y yo tenemos varias cosas en común; elegimos la misma carrera profesional, hemos pasado por cirugías de corazón a causa del Síndrome Marfan y ponemos estás experiencias en papel, bueno en nuestros casos, en un blog; el de Susana se llama “Mi corazón y yo” (con página homónima en FB). Susana escribe sobre muchas cosas, entre ellas algunas de sus experiencias con Marfan, por lo que ni corta ni perezosa le pedí permiso para reproducir algunas de sus vivencias en nuestro blog. Hoy les traemos Reflexiones. Sigue leyendo

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